El objetivo de este ‘Telemaratón’, fruto del convenio establecido entre la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembros de Somos Pacientes, la Fundación Isabel Gemio y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, tiene por objetivo dar visibilidad y recaudar fondos para la investigación y promoción del movimiento asociativo en ER.
Movimiento asociativo
Concretamente, y como explican los organizadores del proyecto, “la totalidad de los fondos recaudados se destinará en un 75% a la investigación y en un 25% al fortalecimiento del movimiento asociativo. Con ánimo de alcanzar la mayor equidad en la administración de estos fondos, la vía elegida para su distribución es la convocatoria de proyectos. Un tribunal compuesto por personas ajenas a las entidades organizadoras será el encargado de seleccionar los proyectos finalistas para ambas modalidades, conforme a las bases establecidas”.
Por ello, y con objeto de obtener el máximo provecho de esta oportunidad, se han diseñado distintas acciones para concienciar a la población sobre la problemática asociada las enfermedades poco frecuentes. Así, informan los organizadores, “si alguna asociación desea participar, podéis poneros contactar con nosotros en la dirección de correo electrónico comunicacion@enfermedades-raras.org indicando en el asunto ‘Telemaratón: todos somos raros, todos somos únicos’”.
Y como concluyen los organizadores del proyecto, “os agradecemos de antemano vuestra participación, determinante para alcanzar la misión que nos une: defender los derechos y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias”.
– A día de hoy, 59 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
