Bajo el lema ‘Rompe el silencio’, este miércoles, 19 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, una efeméride impulsada por asociaciones de pacientes de más de 50 países –entre ellas la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España)– y coordinada por la Federación Europea de Asociaciones de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA) para informar a la sociedad sobre estas enfermedades crónicas digestivas y su impacto en los pacientes que las padecen.

Como explica la EFCCA, “la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, las dolencias que conforman la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), afectan a cinco millones de personas. Carecen de cura, su causa es desconocida y hay una escasa comprensión por la población sobre el dolor y el sufrimiento crónico que los pacientes deben afrontar todos los días de su vida”.

Inflamación crónica

La EII provoca inflamación crónica del aparato digestivo y cursa con brotes –actividad– y con etapas de remisión –inactividad–. Una enfermedad que, como recuerda ACCU España, se cree que puede estar provocada por la interacción de factores inmunitarios, ambientales y genéticos. Es más frecuente en los países desarrollados y existe mayor predisposición a padecerla en ciertas familias, a pesar de no ser hereditaria.

Se estima que en nuestro país conviven cerca de 360.000 pacientes con EII, de los que en torno a un 25% son niños y adolescentes. Sin embargo, como explica la Confederación, “a pesar de no ser una enfermedad minoritaria, los enfermos de EII se enfrentan de manera habitual al desconocimiento por parte de la Administración, del personal sanitario y a la invisibilidad de estas patologías ante la sociedad”.

De ahí la importancia de este Día Mundial, que en nuestro país se celebra también con el lema #CasiEl1x100, a la sazón título de la campaña puesta en marcha por ACCU España en redes sociales para visibilizar una EII que padece casi un 1% de la población española.

Como indica la Confederación, “una parte de esa falta de visibilidad se debe a las propias personas que vivimos con la EII. A veces no contamos lo que nos ocurre, nos podemos sentir mal, pero preferimos no hablar de ello. Nuestra calidad de vida se puede estar viendo afectada, pero preferimos guardar silencio. Pero no se trata de una decisión individual, las dinámicas sociales también explican que la EII no sea visible. Se prefiere evitar hablar de problemas y enfermedades y, excepto en la infancia, cuando lo escatológico forma parte del día a día, todo lo que tiene que ver con el aparato digestivo, la defecación, el váter o, simplemente, la caca, se convierte en tabú”.

Así, con esta campaña se busca romper el silencio sobre una patología que impacta de forma muy negativa sobre el bienestar de quien la padece. De hecho, una encuesta llevada a cabo con la participación de 5.991 pacientes españoles muestra que el 18,5% de los afectados experimenta ‘siempre’ fatiga o cansancio y el 36,1% ‘frecuentemente’; que el 60% presenta dolor abdominal; y que el 36,8% había tenido necesidad de ir urgentemente al baño en las dos semanas previas.

Es más; los datos revelan que, en una escala de 1 a 10 puntos, el 50% de los encuestados califica con 7 a 10 puntos el impacto de la EII sobre su calidad de vida, resultando este impacto especialmente significativo sobre el estado emocional –54,6% de los participantes–, el trabajo (48,4%) y el sueño y el descanso (47,3%).

Por todo ello, ACCU España reclama que se siga avanzando en la mejora de diagnósticos y tratamientos y en la búsqueda de soluciones que tengan un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes, objetivos para los que resulta imprescindible una mayor inversión por parte de las administraciones; a los empleadores que impulsen iniciativas que faciliten la conciliación entre la situación personal de los pacientes y el trabajo; y a la sociedad en general que comprenda y normalice la EII.

Con objeto de visibilizar la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn, ACCU España y sus asociaciones federadas promueven este miércoles la iluminación en color morado de monumentos y edificios emblemáticos de todo el país.

Rompe el silencio

Con esta iniciativa, la Confederación se une a la campaña ‘Rompe el silencio’ –#breakthesilence– de la EFCCA para promover un debate en la sociedad entre EII y bienestar, muy especialmente sobre el impacto psicológico de la enfermedad.

Como apunta la Federación Europea, “vivir con una enfermedad crónica y normalmente dolorosa puede tener un precio sobre la salud mental y el bienestar emocional de una persona. Puede resultar frustrante y todo un reto tener que abordar no solo solo síntomas físicos, sino también el estrés, las preocupaciones, la depresión y la ansiedad. Pero lo que sucede habitualmente es que las personas con EII no cuentan su historia. Conviven con el dolor y piensan que es una parte normal de la enfermedad. Se sienten mal pero no hablan de ello y su calidad de vida es pobre”.

Para más información sobre la campaña de la EFCCA clica aquí.

– A día de hoy, 20 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad inflamatoria intestinal son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?