Como explica la IFKF, “es importante el sensibilizar al público en general sobre que las enfermedades renales afectan a millones de personas en todo el mundo, entre ellos muchos niños que podrían estar en riesgo de enfermedad renal en una edad temprana. Por lo tanto, es crucial fomentar y facilitar la educación, la detección temprana y un estilo de vida saludable en los niños, desde el nacimiento y hasta la vejez, para luchar contra el aumento del prevenible daño renal incluyendo lesión renal aguda y la enfermedad renal crónica (ERC) y para el tratamiento de los niños con trastornos congénitos y adquiridos de los riñones”.
De ahí el lema escogido para la presente edición de la efeméride, ‘Enfermedad renal y niños. ¡Actúa pronto para prevenirla!’, dado que como recuerda la IFKF, “la sociedad en general debe estar informada sobre la importancia de la identificación y tratamiento de las enfermedades renales en los niños, por lo que debe inculcarse una concienciación sobre los riesgos que, para su futuro, suponen los daños renales que se originan en la infancia. Y es que solo así podremos construir un futuro más saludable para las nuevas generaciones”.
Enfermedad renal infantil
Las enfermedades renales, ya sea la ERC o las enfermedades renales crónicas, son ciertamente infrecuentes en la infancia. De hecho, informa la ISN, “si bien los datos epidemiológicos sobre los mismos son limitados, se estima que la prevalencia de la ERC es de tan solo 15-74,4 casos por millón de niños”.
En palabras de Jesús Molinuevo, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Federación Nacional ALCER), miembro de Somos Pacientes, “la enfermedad renal en niños es tremenda, puesto que les va a acompañar durante el resto de su vida, necesitando durante su ciclo vital de niños, jóvenes y adultos de más de un trasplante para poder mantener una calidad de vida adecuada. La aceptación de la enfermedad supone un esfuerzo especial de adaptación social y gestión emocional en los jóvenes y sus familias”.
A ello se aúna, como incide Jesús Molinuevo, que “tenemos que tener en cuenta que se trata de pacientes especiales que tienen que desarrollar su educación, carrera profesional, desarrollo familiar etc., con una patología crónica de acto impacto emocional y con tratamientos altamente invasivos. Los sistemas sanitarios modernos deben de estar preparados para atender a estos pacientes no sólo en el ámbito clínico, sino que también en el social y emocional, debemos de tender a la humanización de la sanidad preocupándonos antes de los enfermos que de las enfermedades”.
Y en este contexto, debe recordarse, como refiere la ISN, “que ya disponemos de tratamientos exitosos para la ERC avanzada en niños. De hecho, hay evidencias de que a los niños sometidos a terapia renal sustitutiva, ya sea diálisis o trasplante, les va mejor que a los adultos”.
‘Mueve los pies’
La prevención es siempre fundamental para evitar la aparición de cualquier daño renal o, en su defecto, poder actuar a tiempo. También en los niños. El problema es que, como alerta Federación Nacional ALCER, “que el 10% de la población española padece ERC pero una gran parte no lo sabe”.
Así, y con objeto de prevenir la enfermedad renal, tanto en niños como en adultos y muy especialmente en los pacientes con hipertensión arterial o diabetes, Federación Nacional ALCER recomienda a la población que solicite análisis de sangre y de orina a sus médicos de cabecera para, así, conocer el estado de los riñones. Un consejo al que, asimismo, se aúna el seguimiento de unos hábitos de vida saludables, caso de una buena alimentación y la práctica de ejercicio, para mantener el buen estado de los riñones.
Además, todas las personas que compartan en las redes sociales sus fotografías relacionadas con la campaña ‘Mueve los pies’ empleando los hashtags #ConcursoDMR16, #muevelospiesDMR o #moveyourfeet4wkd participarán en el concurso por el Día Mundial organizado por la Sociedad Española de Nefrología (SEN). Para más información sobre el concurso, clica aquí.
Movimiento asociativo
La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Federación Nacional ALCER), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 11:30 horas de este jueves en la sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en Madrid y junto a la SEN, la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), la Asociación Española de Nefrología Pediátrica (AENP) y la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN), el acto principal de este Día Mundial.
Asimismo, y entre otras actividades, las 52 entidades federadas y las 2 asociaciones adheridas a Federación Nacional ALCER habilitarán este jueves mesas informativas en localidades de toda España. Para consultar las ubicaciones y horarios de las mesas, así como del resto de actividades, clica aquí.
La Fundación Renal Íñigo Álvarez de Toledo (FRIAT), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha la campaña ‘No esperes a ser mayor para cuidar tus riñones. Y asimismo, realizará pruebas gratuitas de detección del riesgo renal en el Hospital Materno-Infantil del Hospital Universitario La Paz de Madrid –en horario de 10:00 a 14:00 horas.
– A día de hoy, 23 asociaciones de pacientes dedicadas a la insuficiencia renal son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
