La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha presentado el informe #vulnERables para alertar sobre la necesidad de proteger a los más de tres millones de personas con enfermedades raras de nuestro país frente a la pandemia del COVID-19.
Como recuerda FEDER, “las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes o que están en busca de diagnóstico constituyen un colectivo especialmente vulnerable dentro del sistema sanitario y social nacional y autonómico, y el contexto actual las sitúa en una situación de riesgo aún más preocupante durante estos días”.
Protección prioritaria
En su informe, FEDER reclama la protección prioritaria de las personas con enfermedades raras respiratorias y cardiacas, es decir, aquellas que padecen enfermedades graves especialmente sensibles a los efectos adversos del coronavirus.
Asimismo, y entre otras medidas, exige que se evite y prevenga la discriminación, ya denunciada por la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS), de las personas con enfermedades poco frecuentes en las pautas clínicas diseñadas para dirigir a los médicos de Urgencias; la consideración del colectivo dentro de los grupos de personas especialmente vulnerables, a día de hoy no contemplada en los protocolos de diagnóstico y tratamiento del COVID-19; y garantizar el acceso a intervenciones quirúrgicas de carácter vital para los pacientes.
Como indica la Federación, “entre las consecuencias del actual Estado de Alarma también se encuentran la suspensión de consultas, citas médicas y seguimiento con especialistas. La situación es aún más grave frente a aquellas intervenciones quirúrgicas y atenciones especializadas de carácter vital”.
Impacto económico
Es más; la Federación también reclama medidas que amortigüen el impacto económico y social de la crisis sobre las asociaciones de pacientes dedicadas a la discapacidad y a las enfermedades poco frecuentes.
Como concluye el informe, “nos enfrentamos a una crisis mundial que repercutirá de manera global en todos los sectores. Las entidades de enfermedades poco frecuentes no son ajenas a esta realidad y en un futuro próximo se enfrentarán a los siguientes escenarios: cierre de proyectos y servicios ante la pérdida de financiación; salida de profesionales formados, con experiencia y especializados en enfermedades poco frecuentes a causa del cierre de servicios; y aumento de la demanda de las familias ante la situación de vulnerabilidad de las personas con enfermedades raras”.
Para leer el informe clica aquí.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
