Hoy lunes, 13 de febrero, nos unimos al Día Internacional de la Epilepsia, una efeméride impulsada desde 2015 por el Buró Internacional para la Epilepsia (IBE) y la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE) que se conmemora cada segundo lunes de febrero en más de 140 países para informar a la sociedad sobre este conjunto de trastornos neurológicos caracterizados por la presentación de crisis convulsivas.

El objetivo de este Día Internacional, explica la ILAE, es «resaltar la epilepsia y llamar la atención sobre la necesidad de una mejor concienciación y comprensión de la enfermedad, una legislación apropiada, mejores servicios de diagnóstico y tratamiento y un aumento de la investigación para mejorar la vida de todos los afectados».

No solo convulsiones

La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas crónicas más frecuentes, hasta el punto de constituir la segunda causa de consulta en los Servicios de Neurología tras las cefaleas y los accidentes cerebrovasculares –o ictus–; la segunda causa de atención neurológica en Urgencias, y la tercera causa neurológica de hospitalización, tanto por las crisis convulsivas como por los accidentes derivados de las mismas.

Pero si bien la población identifica de forma prácticamente exclusiva las crisis epilépticas con las convulsiones, estas suponen únicamente un 20-30% de las crisis. De hecho, y dada la gran diversidad de síntomas –entre otros, ausencias, dificultad para responder a estímulos o realización de movimientos automáticos de forma repetida–, hasta un 25% de las crisis pasan desapercibidas, lo que provoca retraso diagnóstico.

Es más; si bien se trata de una enfermedad que dispone de tratamiento, la expectativa de vida de los pacientes con epilepsia se ve reducida entre 2 y 10 años; su tasa de mortalidad es entre dos y tres veces mayor que la de la población general, y el 60% de los pacientes también presentan trastornos psiquiátricos, neurológicos o intelectuales.

La buena noticia es que la epilepsia remite de forma espontánea en el plazo de un año en un 4% de los pacientes adultos, porcentaje que en el caso de la población infantil es aún mayor. Además, más de un 70% de los pacientes consiguen controlar su enfermedad gracias a los tratamientos existentes. Por el contrario, en torno al 25% de los afectados no responden a los medicamentos disponibles –la denominada epilepsia refractaria o farmacorresistente.

Derribar los mitos

Esta edición de la efeméride se celebra bajo el lema ‘Erradicar el estigma’ –#StampOutStigma–, a la sazón título de la campaña puesta en marcha por el IBE y la ILAE para, a través de la eliminación de los mitos y falsas creencias que persisten en torno a la enfermedad, eliminar estigma y la discriminación que todavía padecen los pacientes.

No en vano, recuerda la Liga Internacional, “la epilepsia afecta a casi todos los aspectos de la vida de las personas diagnosticadas. Y para muchos pacientes, el estigma asociado a la enfermedad es más difícil de sobrellevar que la propia condición. Un estigma al que en muchas ocasiones contribuyen los mitos y falsas creencias en torno a la enfermedad”.

Por ejemplo, los impulsores de la efeméride recuerdan que muchas personas asumen que la epilepsia es un trastorno mental, que es una patología que conlleva una limitación de las actividades cotidianas o, incluso, que se trata de una enfermedad contagiosa.

El resultado es que los niños con epilepsia pueden sufrir discriminación en forma de exclusión de actividades escolares o eventos sociales, lo que puede afectar a su desarrollo social y su autoestima. Y de igual manera, los pacientes adultos pueden ser objeto de discriminación en su lugar de trabajo, caso de no ser tenidos en cuenta para oportunidades de empleo o ascensos, o al ser descartados para determinadas funciones a causa de su enfermedad.

De ahí la importancia de la difusión de información veraz que, de una vez por todas, erradique estas creencias erróneas. Como concluye el IBE, “es importante educarnos a nosotros mismos y a los demás sobre los hechos y disipar estos mitos y falsas creencias. Así podemos ayudar a reducir el estigma y la discriminación que sufren las personas que conviven con la enfermedad y asegurar que tienen acceso a los mismos derechos y oportunidades que el resto de la población”.

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50 millones de pasos

En nuestro país conviven cerca de 400.000 pacientes con epilepsia, enfermedad de la que cada año se diagnostican en torno a 22.000 nuevos casos, en su mayoría en menores de 15 años. Una cifra de afectados que a nivel global se eleva hasta los 50 millones, razón por la que la IBE y la ILAE han puesto en marcha, con la colaboración de asociaciones de pacientes de todo el mundo –entre otras, la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE), miembro de Somos Pacientes– una nueva edición de la campaña ‘50 millones de pasos contra el estigma’.

Para sumar tus pasos por la epilepsia o recabar más información (en inglés) sobre la iniciativa pincha aquí.

La Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana (ALCE), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha la campaña ‘Tenemos que hablar…’ para recabar experiencias y testimonios de los pacientes y sus allegados en las redes sociales con los hashtags #Alcealhabla y #DiaInternacionalEpilepsia. Para más información sobre la iniciativa pincha aquí.

La Federación Española de Epilepsia (FEDE), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 16:30 horas de este lunes, entre otras actividades y en el marco de su proyecto ‘Epiforward’, una jornada por el Día Internacional en el Centro Obra Social ABANCA de Santiago de Compostela.

– A día de hoy, 15 asociaciones de pacientes dedicadas a la epilepsia ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?