La Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) solicita la colaboración de los pacientes con enfermedades poco frecuentes con o sin diagnóstico, sus familiares y sus cuidadores en la encuesta en línea ‘Rare Barometer’ para conocer su opinión sobre el cribado neonatal de estas patologías.
Como explica la organización, “¿díganos cuáles cree que son los posibles beneficios y perjuicios relacionados con el cribado de enfermedades raras en recién nacidos, por ejemplo en términos de ansiedad, acceso a la atención o ajustes en la vida familiar”.
La encuesta, disponible en 23 idiomas –entre ellos, el español– se engloba en el proyecto Screen4Care de la Alianza para acortar los tiempos de diagnóstico mediante el empleo del cribado genético en recién nacidos y de las tecnologías digitales. Y es que las personas que conviven con estas enfermedades suelen verse abocadas a un largo proceso que, además de durar varios años de consultas médicas infructuosas, puede concluir con un diagnóstico erróneo y, por ende, con la administración de tratamientos inefectivos.
Por ello, y además de con las asociaciones de pacientes y el ciudadano de la calle, los resultados de esta investigación serán compartidos con los decisores políticos para promover un verdadero cambio para el colectivo.
Para participar en la encuesta, totalmente anónima y confidencial, pincha aquí.
Como concluye la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “al participar en la encuesta, los pacientes y sus familias contribuyen a dar visibilidad a sus necesidades, promover cambios positivos y mejorar su calidad de vida. Con la colaboración de todas las partes interesadas podemos construir un futuro mejor para el colectivo. Unidos podemos marcar la diferencia”.
– A día de hoy, 108 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
