Bajo el lema ‘Una vida en comunidad. Una vida con más oportunidades’, hoy martes, 30 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una efeméride impulsada desde el año 2009 por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) para informar a la sociedad sobre esta enfermedad crónica del sistema nervioso central que afecta a cerca de 2,8 millones de personas en todo el mundo, más de 700.000 en Europa y en torno a 55.000 en España.

Esta edición, como ya ocurriera los pasados tres años, tiene como tema central las ‘Conexiones’ (#MSConnections, #ConexionesEM), con el que MSIF busca “establecer una conexión comunitaria, una conexión personal y conexiones para lograr una atención de calidad. Trataremos de romper las barreras sociales que provocan que las personas afectadas se sientan solas y socialmente aisladas. Juntos reivindicaremos mejores servicios, promoveremos redes de apoyo y defenderemos el cuidado personal. Cambia el futuro, encuentra tus #ConexionesEM”.

En nuestro país conviven cerca de 55.000 personas afectadas por una enfermedad cuya prevalencia en mujeres duplica a la de los varones. Además, cada año se diagnostican en torno a 2.500 nuevos casos y, de acuerdo con los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), el número de afectados se ha incrementado un 20% en los últimos cinco años. De hecho, la esclerosis múltiple ya constituye la segunda enfermedad neurológica más frecuente y la segunda causa de discapacidad en la población adulta joven.

Concretamente, esta enfermedad crónica, autoinmune, inflamatoria, desmielinizante y degenerativa se origina cuando, por causas aún desconocidas, el sistema inmunológico ataca por error la mielina, capa protectora de las neuronas cuyo deterioro hace que disminuyan o se detengan los impulsos nerviosos, lo que provoca la aparición de diferentes síntomas que, como apunta la doctora Ana Belén Caminero, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN, “varían mucho de una persona a otra dependiendo de las áreas del sistema nervioso central que se hayan visto afectadas”.

Unos síntomas, muchos de ellos invisibles, entre los que se cuentan la fatiga, los problemas de movilidad, la falta de equilibrio, el dolor, las alteraciones visuales y cognitivas, las dificultades del habla y los temblores que impactan de forma muy negativa sobre la calidad de vida de los pacientes.

En consecuencia, y dado que a día de hoy el reconocimiento de un grado mínimo del 33% en la valoración de discapacidad es la única vía para que las personas con patologías crónicas graves puedan disponer de las medidas necesarias para acceder o mantener su empleo, estudiar o realizar adaptaciones en el hogar, Esclerosis Múltiple España (EME) reclama a todas las administraciones que los pacientes puedan acceder a la protección social desde el momento del diagnóstico, sin tener que esperar a la presentación de la discapacidad.

Ana Torredemer, presidenta de EME, recuerda que “es importante que se entienda que no tener una discapacidad importante reconocida no significa estar bien. Gracias a los avances terapéuticos, cada vez menos pacientes desarrollarán grandes discapacidades, pero eso no quiere decir que la enfermedad no afecte a su vida diaria e, incluso, que lo haga de forma importante como cuando aparecen los brotes o se manifiestan sus síntomas, en ocasiones muy limitantes”.

A esto se suma que, en muchas ocasiones, cuando se presenta la discapacidad y con ella las medidas de apoyo, ya es tarde. Y es que hasta un 70% de los pacientes pierde su empleo o se ve abocado a dejarlo a los 10 años del diagnóstico.

La reivindicación de protección social desde el diagnóstico ya fue recogida en una primera proposición no de ley aprobada hace 12 años por la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, así como en una segunda aprobada en 2017, pero aún en la actualidad sigue sin haber respuesta por parte de las administraciones.

Más oportunidades

El Día Mundial se celebra en nuestro país bajo el lema ‘Una vida en comunidad. Una vida con más oportunidades’. Y para que realmente existan estas oportunidades es necesario ofrecer medidas de protección adecuadas que garanticen, entre otras cosas, la posibilidad de adaptar el puesto de trabajo en función del avance de la enfermedad.

No en vano, la esclerosis múltiple afecta de forma muy especial a la vida laboral del paciente, que además de sufrir un impacto en su economía familiar ve mermada notablemente su autoestima –en hasta un 77% de los casos– y, perdido el empleo, desarrolla en muchas ocasiones ansiedad, estrés e, incluso, depresión.

Es más; la ausencia de medidas de protección hace que revelar su condición en su puesto de trabajo suponga un problema para muchos pacientes. De hecho, el 30% no lo hace por miedo al estigma o a la pérdida del empleo. En definitiva, concluye Torredemer, “mientras llega una respuesta por parte de la administración, todos y todas también podemos desde nuestra posición contribuir a mejorar la vida de las personas con esclerosis múltiple”.

Un ritmo imparable

La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, ha publicado su ‘Manifiesto a favor de las personas con esclerosis múltiple’, en el que además del reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad desde el diagnóstico, reclama, entre otras medidas, un mayor apoyo gubernamental a la investigación, la equidad en el acceso a los tratamientos, la colaboración de la industria farmacéutica y un mayor compromiso con la accesibilidad universal.

Para leer el Manifiesto pincha aquí.

Además de las numerosas actividades programadas junto a su movimiento asociativo para conmemorar este Día Mundial, AEDEM-COCEMFE participa junto a asociaciones de otros 24 países en la ‘Encuesta sobre el Impacto de los Síntomas de la EM’  de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) y colabora en la campaña ‘Un ritmo imparable frente a la Esclerosis Múltiple’ de la compañía Merck para visibilizar la enfermedad, sus síntomas e impacto, los avances terapéuticos y las necesidades de los afectados.

Para más información sobre la campaña pincha aquí.

No te pierdas nuestro Diálogo Médico-Paciente dedicado a la esclerosis múltiple que ya suma casi 44.000 visualizaciones:

– A día de hoy, 48 asociaciones dedicadas a la esclerosis múltiple son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?