Hoy sábado, 23 de julio, se celebra el Día Mundial del Síndrome de Sjögren, una efeméride impulsada por las asociaciones de pacientes que conforman la Red Internacional del Síndrome de Sjögren (ISN) –en el caso de nuestro país, la Asociación Española de Síndrome de Sjögren (AESS), miembro de Somos Pacientes– con el objetivo de informar a la sociedad sobre este trastorno básicamente caracterizado por la afectación de las glándulas exocrinas, lo que conlleva la aparición de síntomas de sequedad.
Como explica la AESS, “sensibilizar y difundir lo que es el Sjögren propicia su conocimiento y una mejor comprensión de la enfermedad que conduzca a la búsqueda de posibles soluciones y tratamientos. Por ello, en esta edición enfocaremos nuestro mensaje en el carácter sistémico de la enfermedad, que no siempre se inicia con síntomas secos, y en la necesidad de más investigación y participación de los pacientes en los ensayos clínicos”.
La fecha elegida para la efeméride, 23 de julio, conmemora el nacimiento en 1899 del oftalmólogo sueco Henrik Sjögren, responsable de la primera descripción del síndrome en el año 1933.
Enfermedad sistémica crónica
Este síndrome se corresponde con una de las enfermedades autoinmunes sistémicas crónicas de mayor incidencia. De hecho se estima que afecta a 1 de cada 70 personas, en un 95% de los casos mujeres, y que España conviven más de 120.000 pacientes afectados. Concretamente, y entre otros síntomas, se caracteriza por la sequedad extrema en ojos, boca y vagina, así como por el cansancio, los dolores articulares y la fiebre.
Como recuerda la AESS, “la enfermedad es heterogénea y ningún paciente es igual que otro. Sin embargo, desde siempre se la ha considerado como síndrome, pero Sjögren es mucho más que sequedad. No es solo ojo seco/boca seca e implica afectación orgánica. Quienes la padecen deben y tienen que luchar de forma permanente con diferentes dificultades en su día a día, ya que un mismo paciente puede tener al mismo tiempo muchas combinaciones de afecciones autoinmunitarias”.
De hecho, y como consecuencia de la sequedad y la fatiga que produce la patología, muchas funciones del organismo se pueden ver afectadas, especialmente cuando hay implicación de órganos vitales, lo que conlleva una mala calidad de vida y la necesidad de tener que acudir a consultas con diferentes especialistas en busca de respuestas y alivio para los síntomas y manifestaciones.
De hecho, apunta la Asociación, “el evidente deterioro de la salud de los y las pacientes afecta en su día a día a nivel físico, laboral, psicológico, social, económico y en su relación de pareja”.
Las dificultades de su diagnóstico –el tiempo medio de espera para ser diagnosticado se establece en muchos casos en 7-8 años– y la ausencia de tratamientos que modifiquen el curso de la enfermedad hacen que el síndrome esté catalogado por los principales organismos europeos como una enfermedad huérfana.
#DiaMundialDeSjögren
En este contexto, y además de participar en el encuentro virtual programado para hoy sábado por la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA), la AESS promueve la iluminación en color azul de monumentos y edificios destacados de localidades de todo el país para concienciar a la población sobre este trastorno.
Como concluye la Asociación, “tanto si eres paciente, familiar o amigo de una persona con Sjögren, te animamos a unirte y hacer escuchar nuestras voces a través de tus redes sociales o acudiendo con algo azul o con un globo azul a los monumentos públicos iluminados que tengas más cerca para hacerte una foto y compartirla con nosotros con los hashtags #DiaMundialDeSjögren, #masquesequedad, #Sjögren y #sjogrens”.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
