Bajo el lema ‘Ilumina el Perthes’, hoy lunes, 17 de enero, se celebra la séptima edición del Día de la Concienciación de la Enfermedad de Perthes, una efeméride impulsada por la Asociación de Familias con Perthes (ASFAPE), miembro de Somos Pacientes, con el objetivo informar y sensibilizar a la población sobre esta enfermedad rara y mostrar su solidaridad y apoyo a las familias con personas afectadas.

En esta edición de la efeméride, cuya fecha conmemora el nacimiento en el año 1869 de Georg Clemens Perthes, cirujano alemán responsable de la primera descripción de la enfermedad, ASFAPE promueve la iluminación en color verde de monumentos y edificios emblemáticos de todo el país para dar a conocer esta patología.

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Más que una leve cojera

Descrita por primera vez en el año 1910, la enfermedad de Perthes o de Legg-Calvé-Perthes es una patología de origen vascular caracterizada por su densificación de la cabeza del fémur, lo que conlleva un riesgo de fragmentación y aplanamiento. Como informa ASFAPE, “se trata de un trastorno limitado en el que la necrosis aséptica de la cabeza del fémur causa deformación de la cadera y disfunción en grado variable”.

Con una incidencia aproximada de 1,5 casos por cada 100.000 niños, la enfermedad afecta a menores con edades comprendidas entre los 3 y los 12 años, sobre todo varones –80% de los casos–. Y si bien la afectación se produce mayoritariamente en una cadera, el 10% de los pacientes pueden presentar la lesión en ambas articulaciones, si bien nunca de manera simultánea.

Es más; junto al aspecto físico, la enfermedad conlleva una gran carga psicológica que afecta a la vida familiar y social, no solo del propio niño afectado, sino de toda su familia. De hecho, los niños afectados no deben correr, saltar o hacer deportes de impacto, actividades tan comunes en la infancia.

En este contexto, concluye ASFAPE, “externamente es una enfermedad que no se aprecia, a no ser por una leve cojera. Por eso es muy necesario que todo el entorno del niño, familia, amigos, compañeros de colegio, profesores, comprendan la afección y entiendan sus limitaciones”.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?