El documento, titulado ‘Schizophrenia: Time to Commit to Policy Change’ (Esquizofrenia. Llamada a la acción a los responsables políticos’) y publicado con el apoyo de Roche, incluye las opiniones de expertos europeos en salud mental, entre los que se encuentran pacientes, psiquiatras, investigadores, asesores políticos, enfermeras, cuidadores y grupos de apoyo. Todos ellos instan a las autoridades a tener en cuenta las recomendaciones recogidas en este trabajo para su implantación por los gobiernos locales, regionales y nacionales.
Al borde de la exclusión social
Según se recordó en el encuentro de presentación de este documento, muchos pacientes con esquizofrenia viven al borde de la exclusión social, sin empleo ni hogar, y esta situación deriva, en un 10% de los casos, en suicidio. Además se acorta la esperanza de vida de los pacientes con respecto a la población general en entre 15 y 20 años. Sin embargo y como contraste, con un adecuado control de la enfermedad, muchos afectados pueden disfrutar de una razonable calidad de vida y volver de nuevo a la vida laboral y a la sociedad como parte activa de la misma.
Para el profesor Celso Arango, participante en la elaboración del informe, director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental (CIBERSAM) y miembro del Consejo Europeo del Cerebro, “uno de los motivos que nos ha llevado a escribir este documento es la percepción de que no se están destinando todos los recursos necesarios para la prevención y el tratamiento de los trastornos psicóticos, la esquizofrenia entre ellos, en la Unión Europea. La realidad es que las enfermedades mentales tienen una prevalencia y una discapacidad asociadas iguales a las de otras muchas dolencias médicas crónicas y consumen los mismos recursos. Invertir en estos pacientes es fundamental, ya que estamos viendo que se puede retrasar la edad de inicio del primer episodio psicótico y eso tiene consecuencias importantes en el pronóstico a largo plazo de la persona”.
Trabajar para los pacientes
En opinión de la doctora Silvana Galderisi, profesora de Psiquiatría en la Universidad de Nápoles y también participante en el informe, “las expectativas de los profesionales de la salud para los pacientes, en términos de resultados positivos y de recuperación, son muy bajas. Se puede y se debe trabajar para los pacientes”.
El informe alude, entre otros temas, a los gastos derivados de la asistencia sanitaria de esta enfermedad. En 2012, según estimaciones de la UE, los trastornos psicóticos ocasionaron un gasto aproximado de 29.000 millones de euros. Es decir, unos 5.805 euros anuales en el seguimiento de cada paciente, cifra en la que se incluyen tanto los costes directos –medicamentos, atención en centros de día, hospitalización y cuidados prolongados– como los indirectos –bajas laborales, reducción de la productividad en el trabajo, sobrecarga del cuidador y muerte prematura–.
Llamada a la acción
En el documento, los expertos hacen un llamamiento a la acción de los responsables políticos y reclaman una atención integral a los pacientes, en la que se tengan en cuenta tanto los aspectos físicos como mentales de la persona. Asimismo solicitan más apoyo para que se integren en la comunidad con posibilidad de permanencia, así como el desarrollo de mecanismos de orientación que ayuden al paciente a orientarse a través de los sistemas de empleo y prestaciones sociosanitarias, a menudo complejas, pero esenciales para promover su recuperación. Para lograrlo, recomiendan la puesta en marcha de campañas periódicas de concienciación para mejorar el conocimiento de la esquizofrenia en la población general y, en materia legislativa, proponen consultar a los profesionales sanitarios y a otras entidades directamente implicadas en el manejo de las esquizofrenia con el fin de revisar, actualizar y mejorar periódicamente las políticas de gestión de la enfermedad.
El trabajo colectivo presentado ante el Parlamento Europeo apunta también a la necesidad de un mayor apoyo a la labor investigadora, para desarrollar nuevos tratamientos que tengan en cuenta todos los aspectos de la enfermedad. El reto actual en el tratamiento de estos pacientes es abordar de forma global la esquizofrenia: tratando los síntomas positivos, los negativos y los déficits cognitivos. “Hasta ahora sólo contamos con fármacos eficaces para parte de los síntomas del trastorno, como los delirios o las alucinaciones, pero no para otros tan importantes como la apatía, la asociabilidad o los problemas cognitivos”, señala el profesor Arango.
La clave: atención integral
Estas conclusiones, respaldadas por la Alianza Global de la Red de Grupos de Apoyo para Personas con Enfermedad Mental, GAMIAN-Europa, coinciden con los resultados de una encuesta promovida por esta misma entidad en pacientes afectados por problemas de salud mental. Según se desprende de dicho sondeo, menos del 3% de los encuestados recibió una atención integral que incluyera tratamiento médico, psicoterapia, asesoramiento, psico-educación y grupos de autoayuda. El 24% ni siquiera conocía la existencia de estos últimos.
Miembros del Parlamento Europeo han acogido con satisfacción la presentación del informe, tal y como ha manifestado la copresidenta del grupo de interés y eurodiputada irlandesa Nessa Childers, para quien «la creación de un entorno libre, saludable y comprensivo es fundamental en la atención de los pacientes con esquizofrenia para lograr su recuperación». Por su parte, la eurodiputada británica Jean Lambert espera que «las recomendaciones sean tenidas en cuenta por los responsables de política sanitaria a la hora de tomar decisiones futuras en materia de salud pública».
-A día de hoy, 322 asociaciones de pacientes dedicadas a los trastornos mentales ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
