Como explica el Comité Organizador Internacional del Día Mundial, en el que se encuentran representados 21 países –entre ellos España a través de la participación activa en la dirección de la Federación Española de Lupus (FELUPUS), miembro de Somos Pacientes–, “el 10 de mayo ha sido designado como el Día Mundial del Lupus en el que organizaciones de todo el planeta solicitan un incremento de las inversiones públicas y privadas para la investigación del lupus, el desarrollo de programas formativos para los profesionales clínicos, pacientes y sociedad en general, y el reconocimiento del lupus como un problema significativo de salud pública”.
40.000 españoles
En nuestro país conviven en torno a 40.000 personas afectadas por el lupus, de las que cerca de 19.000 sufren lupus eritematoso sistémico (LES), la forma de la enfermedad asociada con una mayor incidencia y gravedad. Una patología que suele presentarse en la población entre los 15 y los 44 años de edad, fundamentalmente en la población femenina –hasta un 90% de los pacientes son mujeres.
Sin embargo, y a pesar de la magnitud de la enfermedad, tal y como recoge el Manifiesto del Día Mundial del Lupus, “los fondos destinados a los esfuerzos en la investigación médica sobre el lupus, al descubrimiento de una cura y de tratamientos más eficaces para los pacientes de lupus son sensiblemente inferiores a los dedicados a otras enfermedades de similar magnitud y gravedad”.
Y a ello se aúna que “bastantes médicos de todo el mundo desconocen los síntomas y los efectos que el lupus tiene sobre la salud, provocando que la gente con lupus sufra durante varios años antes de conseguir el diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado”.
‘Un año más en la oscuridad’
Así, y en el marco de este Día Mundial, que en nuestro país se celebrará bajo el lema ‘Un año más en la oscuridad’ para recordar que aún en la actualidad no se han atendido las reivindicaciones históricas de los más de 40.000 pacientes, FELUPUS incide en la necesidad de incluir la enfermedad el baremo de discapacidades.
Como explica la Federación, “con el reconocimiento del grado de discapacidad se favorecerá la contratación laboral de los enfermos de lupus, ya que el trabajo desempeñado por este colectivo se adecuaría a su situación personal a la vez que el empleador se beneficiaría de las ventajas previstas en la legislación vigente”.
En este contexto, la valoración de la discapacidad debe determinarse por la limitación para las actividades de la vida diaria que genere la patología, y “esa limitación hará que una persona alcance un mayor o menor grado de discapacidad –indica FELUPUS–. Entendemos que está claramente acreditado que los lúpicos tienen una importante limitación para su desenvolvimiento en la vida cotidiana y, muy espacialmente, para desempeñar una actividad laboral, siendo éste un problema cuya resolución está en manos de la Administración”.
Y es que “la situación actual, en la que no se conoce ningún grado de discapacidad pro tener diagnosticado un lupus, nos lleva, a ser los ‘discapacitados invisibles’, a sentirnos tratados con injusticia, víctimas de un importante agravio comparativo y avocados a la exclusión social”, concluye la Federación.
Movimiento asociativo
La Asociación Canaria de Lupus (CanaLup), miembro de Somos Pacientes, además de las mesas informativas habilitadas a lo largo de la semana en distintos centros hospitalarios de Las Palmas de Gran Canaria, organiza en el día de hoy, en horario de 10:00 a 18:00 horas, el acto central del Día Mundial en el Paseo de las Canteras, en el que proyectará el vídeo filmado el pasado 2 de mayo para conmemorar la efeméride.
La Asociación de Lupus de Cantabria (ALDEC), miembro de Somos Pacientes, habilitó en el pasado viernes mesas informativas en la Plaza del Ayuntamiento de Santander y en los hospitales de Valdecilla, Sierrallana y Laredo. Asimismo, el Ayuntamiento de Santander está colaborando con ALDEC en la difusión de un vídeo de este Día Mundial en los autobuses municipales.
La Asociación Galega de Lupus (AGAL), miembro de Somos Pacientes, habilitará este domingo mesas informativas en distintas localidades de Galicia y organizará una fiesta por el Día Mundial con pintacaras, hinchables y suelta de globos en la Plaza de María Pita de A Coruña.
La Asociación de Lupus de Almería (ALAL), miembro de Somos Pacientes, celebró ayer sábado en Almería su jornada por el Día Mundial con la entrega de reconocimientos del XX aniversario de la Asociación, un desfile de tocados y pamelas y una cena amenizada por el grupo musical ‘EMMA Rock Band’.
La Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus y Amigos (AMELYA), miembro de Somos Pacientes, celebró en el día de ayer en la sede del Colegio Oficial de Médicos de Madrid su jornada por el Día Mundial, en la que se abordaron distintos aspectos relacionados con la enfermedad y se organizó un flashmob para conmemorar la efeméride.
La Asociación de Lupus Eritematoso de Bizkaia (ADELES-Bizkaia) organiza desde las 17:00 horas del próximo miércoles, 13 de mayo, en el Palacio Euskalduna de Bilbao la jornada ‘Si, es lupus. Preguntas y respuestas sobre el lupus eritematoso sistémico’. Para más información sobre la jornada, clica aquí.
Finalmente, la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) dedicó el cupón de su sorteo del pasado jueves al Día Mundial del Lupus.
– A día de hoy, 14 asociaciones de pacientes dedicadas al lupus son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
