Hoy domingo, 8 de septiembre, se celebra la séptima edición del Día Mundial de la Fibrosis Quística, una efeméride instituida e impulsada a nivel global por la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW) y en nuestro país por la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre la enfermedad y la situación y necesidades de los pacientes y sus familiares.
Como explica la FEFQ, “el objetivo principal de este día es dar a conocer la situación de las personas con fibrosis quística en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento”.
La fibrosis quística, enfermedad crónica, degenerativa y hereditaria que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo y que a aún a día de hoy carece de cura, presenta una incidencia en nuestro país de 1 caso por cada 5.000 nacimientos. Además, 1 de cada 35 españoles es portador de alguna de las cerca de 2.000 mutaciones que pueden condicionar la enfermedad.
Financiación urgente
Con motivo de la celebración de este Día Mundial, las asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística pretenden arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento, entre otros la disponibilidad de medicación, equipamiento y profesionales especializados en la enfermedad, así como el reconocimiento y creación de Unidades de Referencia especializadas.
En este contexto, como indica la FEFQ, “reivindicamos la necesidad de acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad para todas las personas que los necesiten, como es el caso de ivacaftor/lumacaftor –‘Orkambi’– y tezacaftor/ivacaftor –‘Symkevi”.
No en vano, y si bien estos medicamentos están aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), “en nuestro país todavía no pueden llegar a las personas con fibrosis quística –denuncia la Federación– porque el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y el laboratorio Vertex Pharmaceuticals aún no han alcanzado un acuerdo respecto a su precio”.
Cabe recordar que en el Día Mundial de la Fibrosis Quística del pasado 2018, cientos de pacientes con fibrosis quística, familiares y allegados, reclamaron frente al Ministerio de Sanidad y la compañía farmacéutica Vertex un acuerdo de financiación urgente para estos medicamentos.
Sin embargo, como lamenta la FEFQ, “poco ha cambiado desde entonces. Cuando parece que se ha dado un paso adelante en la negociación, dan dos pasos atrás. Es un continuo tira y afloja por ambas partes, que están sufriendo las personas con fibrosis quística, ya que la enfermedad sigue avanzando y el deterioro físico producido durante todo este tiempo ya no se puede recuperar”.
Negociaciones
A lo largo del último año, la FEFQ ha mantenido, junto con la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), numerosas reuniones con la Dirección General de Farmacia y Productos Sanitarios del Ministerio de Sanidad, con la AEMPS y con la compañía farmacéutica Vertex con el fin de buscar una solución. Además, la Federación también ha comunicado la situación a la Oficina del Defensor del Pueblo y al Senado. Y si bien este último aprobó, con el apoyo unánime de todos los grupos, las demandas planteadas, a día de hoy todavía no hay acceso a los medicamentos de última generación.
Por todo ello, como refiere la FEFQ, “queremos mostrar nuestra más absoluta disconformidad por cómo se están llevando las negociaciones en un tema de tanta importancia como este, en el que hay vidas en juego. El colectivo volverá a manifestarse en breve, en vista del bloqueo que sufre esta situación”
Como concluye Blanca Ruiz, presidenta de la Federación, “no vamos a seguir esperando, vamos a volver a salir a la calle y no pararemos hasta conseguir el acceso a estos tratamientos. La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos ha acordado una propuesta de financiación que el laboratorio Vertex no acepta y volverá a presentar alegaciones en la próxima reunión el 30 de septiembre. Pedimos a Vertex que presente una propuesta económica asumible por parte del Ministerio de Sanidad con el fin de que se pueda desbloquear esta situación y no sigamos perdiendo vida”.
– A día de hoy, 9 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
