Como informa la AESS, “el Día Mundial es una oportunidad para que todas las personas que padecen el síndrome de Sjögren tengan una forma de acercarse a otras en su situación, y también para educar y enseñar a las personas de su entorno, como la familia, amigos, compañeros de trabajo, vecinos, etc., sobre lo que es la enfermedad. Una gran oportunidad para ser escuchados y para tomar conciencia sobre una enfermedad que tiene un fuerte impacto en la vida de quien lo padece, hasta disminuir de forma importante en su calidad de vida”.
La fecha elegida para la efeméride, 23 de julio, conmemora el nacimiento en 1899 del oftalmólogo sueco Henrik Sjögren, responsable de la primera descripción del síndrome en el año 1933.
Síndrome de Sjögren
El síndrome de Sjögren se corresponde con una de las enfermedades autoinmunes sistémicas crónicas de mayor incidencia en la población general. De hecho, se estima que el síndrome afecta a 1 de cada 70 personas, en un 90% de los casos mujeres.
Concretamente, y entre otros síntomas, el síndrome se caracteriza por la sequedad extrema en ojos, boca y vagina, así como por el cansancio, los dolores articulares y la fiebre.
Las dificultades de su diagnóstico y la ausencia de tratamientos que modifiquen el curso de la enfermedad hacen que el síndrome esté catalogado por los principales organismos europeos como una enfermedad huérfana. Y es que aún a día de hoy, los tratamientos para esta enfermedad se dirigen únicamente a la paliación de sus síntomas.
De ahí la importancia de este Día Mundial, con el que, como destaca la AESS, “se educa en la enfermedad y se ayuda a difundir el mensaje de que el síndrome de Sjögren es una enfermedad grave que altera la vida y que merece ser reconocido. Además, con esta acción también se ayuda a otras personas que están en la búsqueda de respuestas para sus síntomas”.
– A día de hoy, 101 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
