Como explica la Federación de Ataxias de España (FEDAES), miembro de Somos Pacientes, “la ataxia es un trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos, manifestándose como un temblor en distintas partes del cuerpo durante la realización de movimientos voluntarios, como la dificultad para realizar movimientos precisos, o como la dificultad para mantener el equilibrio de la postura corporal, y es a la vez un síntoma característico de más de 300 procesos degenerativos”.
Concretamente, y entre otras enfermedades que pueden cursar con algún tipo de ataxia, cabe citar las deformidades esqueléticas, la disfagia, las cardiopatías, la distonía muscular, la diabetes, la disminución sensorial, los linfomas y las leucemias.
Ataxia
El término ‘ataxia’, como indica FEDAES, “proviene del griego y significa ‘sin orden’, aunque médicamente se entiende como falta de coordinación”. Un grupo de enfermedades que en cerca de un 60% de los casos tienen un carácter hereditario –entre las mismas, la ataxia de Friedrich, la más prevalente– y que, generalmente, se producen por una pérdida de función en el cerebelo, órgano responsable de la coordinación de la fluidez y precisión de los movimientos, o por una anomalía en las vías que conducen los impulsos nerviosos hacia el mismo.
El resultado es que, como recuerda la Federación, “las ataxias son enfermedades muy graves, neurodegenerativas y altamente incapacitantes que se caracterizan por la disminución en la coordinación de movimientos. Se presentan en etapas muy tempranas de la vida y generan una gran impotencia en los afectados, al disminuir su movilidad y capacidad del habla al tiempo que se mantienen intactas sus facultades mentales”.
Es más; aún en la actualidad, las ataxias carecen de cura específica –salvo excepción de algunos casos provocados por deficiencias metabólicas, caso del déficit de las vitaminas E o B12–. Pero como destaca la FEDAES, “muchos de los síntomas y complicaciones asociados pueden ser tratados, por lo que se puede ayudar a los pacientes a que tengan una mejor calidad de vida el mayor tiempo posible”.
Por ello, la Federación reclama una investigación eficaz de las ataxias, así como un contacto continuo enfermo-investigador y una mejora continua de la formación de los profesionales y de la calidad asistencial.
Semana Conmemorativa de la Ataxia
Como informa la Federación, “se trata de una semana de iniciativas en la que se quiere hacer visible a la sociedad la situación de las personas con ataxia. La ataxia es la gran desconocida, y son personas que sienten, ríen, lloran, tienen éxitos y fracasos, como todos, y es tarea de todos que nuestros discapacitados tengan voz y derechos”.
Así, la semana contempla el desarrollo de numerosas actividades con el objetivo de, por un lado, concienciar sobre la ataxia y la realidad y necesidades de los pacientes y sus familiares y, por otro, recaudar fondos para su investigación y la financiación de los servicios que ofrece la Federación para mejorar la calidad de vida de los afectados, familiares y cuidadores.
Como concluye la FEDAES, “a pesar de que realizamos grandes esfuerzos para autofinanciar las diferentes actividades y servicios que ofrecemos, hoy en día la financiación pública y privada es escasa. Necesitamos el apoyo institucional público y privado para llevar a cabo nuestras funciones y conseguir el objetivo de mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus familiares”.
Para consultar el programa de actividades de la Semana Conmemorativa de la Ataxia, clica aquí.
Por su parte, la Asociación Sevillana de Ataxias, la Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias y la Asociación Discapacidad Atáxica (Adiscatx) habilitarán este lunes mesas informativas en el Ayuntamiento de Sevilla –en horario de 10:30 a 14:00 horas– y, ya a las 19:30 horas en el Salón de Actos del Nuevo Edifico de Asuntos Sociales de Palomares del Río (Sevilla), colaborarán en la presentación de la novela ‘Once rosas rojas y una amarilla’, obra de Juan Antúnez Sánchez cuyas ventas se destinarán íntegramente a la investigación de la ataxia.
– A día de hoy, 97 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
