Como informa la AEAL, “el Informe de Recomendaciones para la Atención de Calidad del Mieloma Múltiple, presentado por nuestra Asociación este mismo año, evidencia que existe un diagnóstico tardío del mieloma múltiple. Debido a la confusión que genera la sintomatología que presentan los pacientes con mieloma múltiple, estos se caracterizan por un retraso en su diagnóstico, el cual se puede dilatar hasta dos años. Durante ese tiempo, la enfermedad avanza”.
Así, indica la Asociación, “bajo el lema ‘El precio de las cosas’ nos servimos de productos de consumo cotidiano en los cuales, en vez de figurar el coste monetario del producto, hemos establecido su valor en tiempo. De esta manera, metafóricamente mostramos el precio que tenemos que pagar si dejamos pasar el tiempo en un diagnóstico como el mieloma múltiple”.
Mieloma múltiple
El mieloma múltiple es un tipo de cáncer de la sangre caracterizado por la proliferación de células plasmáticas en la médula ósea y por la destrucción de los huesos. Por lo general suele diagnosticarse en pacientes con edades comprendidas entre los 60 y los 65 años, resultando excepcionales los casos en personas menores de 40 años.
Como explica la AEAL, “la edad de aparición del mieloma múltiple se sitúa en los 69 años, y solo un 15% de los casos se diagnostica antes de los 50 años”.
La incidencia del mieloma múltiple, neoplasia que representa en torno al 1% del total de tipos de cáncer y el 10% de todos los cánceres de la sangre, se establece en torno a 4 nuevos casos por cada 100.000 habitantes. Concretamente, en nuestro país conviven en la actualidad en torno a 12.000 pacientes aquejados de esta enfermedad, de la que cada año se diagnostican en torno a 2.000 nuevos casos.
Actividades de la AEAL
Con motivo de la celebración de la efeméride, y además de la campaña ‘El precio de las cosas’ desarrollada en redes sociales desde el pasado 22 de agosto, la AEAL organizará una jornada presencial en la que se abordarán distintos aspectos sobre el mieloma múltiple y se distribuirán guías informativas a los asistentes.
Como apunta la Asociación, “en la jornada contaremos con la participación de sociedades científicas, profesionales sociosanitarios, medios de comunicación y asociaciones de pacientes”.
Es más; la AEAL también llevará a cabo un seminario online para que, de la mano de destacados especialistas que informarán sobre los últimos tratamientos y las mejoras en la calidad de vida, el mieloma múltiple resulte visible y comprensible.
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– A día de hoy, 27 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades de la sangre son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
