Como explica el Comité Organizador Internacional del Día Mundial, en el que se encuentran representados 21 países –entre ellos España a través de la participación activa en la dirección de la Federación Española de Lupus (FELUPUS), miembro de Somos Pacientes–, “el 10 de mayo ha sido designado como el Día Mundial del Lupus en el que organizaciones de todo el planeta solicitan un incremento de las inversiones públicas y privadas para la investigación del lupus, el desarrollo de programas formativos para los profesionales clínicos, pacientes y sociedad en general, y el reconocimiento del lupus como un problema significativo de salud pública”.
Potenciar la investigación
En nuestro país conviven en torno a 40.000 personas afectadas por el lupus, de las que cerca de 19.000 sufren lupus eritematoso sistémico (LES), la forma de la enfermedad asociada con una mayor incidencia y gravedad. Una patología que suele presentarse en la población entre los 15 y los 44 años de edad, fundamentalmente en la población femenina –hasta un 90% de los pacientes son mujeres.
Sin embargo, y a pesar de la magnitud de la enfermedad, tal y como recoge el Manifiesto del Día Mundial del Lupus, “los fondos destinados a los esfuerzos en la investigación médica sobre el lupus, al descubrimiento de una cura y de tratamientos más eficaces para los pacientes de lupus son sensiblemente inferiores a los dedicados a otras enfermedades de similar magnitud y gravedad”.
Y a ello se aúna que “bastantes médicos de todo el mundo desconocen los síntomas y los efectos que el lupus tiene sobre la salud, provocando que la gente con lupus sufra durante varios años antes de conseguir el diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado”.
Sin embargo, y tras décadas de oscuridad en torno a la enfermedad, se abre un ‘horizonte de esperanza’ para los pacientes de lupus. Y es que como destaca FELUPUS, “el esfuerzo internacional para estudiar el lupus y desentrañar sus misterios científicos está ganando terreno. Las asociaciones de lupus están aumentando la sensibilización social, educando a los pacientes y formando a los profesionales sanitarios y de los servicios sociales sobre esta enfermedad. Los gobiernos están reconociendo sus necesidades y empiezan a responder con más fondos para la investigación médica y los servicios que ayudan a las personas con lupus y a sus familias”.
Movimiento asociativo
La Asociación de Lupus de Cantabria (ALDEC), miembro de Somos Pacientes, habilitará este martes mesas informativas en la Plaza del Ayuntamiento de Santander y en los hospitales de Valdecilla, Sierrallana y Laredo en horario de 10:00 a 13:00 horas. Y ya a partir de las 19:00 horas, organizará la conferencia ‘Trombos y anticoagulación en enfermedad autoinmune en la Fundación Bancaria Caja Cantabria de Santander –Calle Tantin, 25.
La Asociación Valenciana de Afectados de Lupus (AVALUS), miembro de Somos Pacientes, habilita este martes una mesa informativa en el Ayuntamiento de Valencia en horario de 9:00 a 14:00 horas.
La Asociación Galega de Lupus (AGAL), miembro de Somos Pacientes, sumará a las numerosas actividades desarrolladas a lo largo de la última semana la iluminación en color violeta de algunos de los monumentos más representativos de Galicia y habilitará mesas informativas y petitorias en las principales localidades gallegas. Para más información, clica aquí.
La Asociación de Lupus Eritematoso de Bizkaia (ADELES-Bizkaia) organiza desde las 17:00 horas de este martes en el Palacio Euskalduna de Bilbao la jornada ‘Si, es lupus. Preguntas y respuestas sobre el lupus eritematoso sistémico’. Para más información sobre la jornada, que podrá seguirse vía streaming a través de este enlace, clica aquí.
La Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla(ALUS), miembro de Somos Pacientes, habilita este martes en horario de 10:00 a 14:00 horas mesas informativas en distintos hospitales de Sevilla y en los centros comerciales de El Corte Inglés.
La Asociación Canaria de Lupus (CanaLup), miembro de Somos Pacientes, habilita este martes en horario de 9:30 a 13:30 horas una mesa informativa en el Hospital Universitario Insular de Las Palmas de Gran Canaria.
La Asociación Malagueña de Lupus (AML), miembro de Somos Pacientes, sumará a las actividades realizadas a lo largo de la última semana una mesa informativa en la Plaza de la Constitución de Málaga.
La Asociación Catalana Lupus E. G. (ACLEG), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 17:45 horas de este martes la jornada ‘El lupus sin límites’ en el Hospital Clínic de Barcelona. Para más información sobre la jornada, clica aquí.
La Asociación Lúpicos Solidarios de Madrid, miembro de Somos Pacientes, habilitó en la tarde de ayer una mesa informativa en Torrejón de Ardoz (Madrid).
La Asociación de Enfermos de Lupus de Álava (ADELES), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 18:00 horas de mañana miércoles la ‘I Caminata por el Día Mundial del Lupus’ en Vitoria (Álava). Para más información, clica aquí.
– A día de hoy, 15 asociaciones de pacientes dedicadas al lupus son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
