Como explica el Comité Organizador Internacional del Día Mundial, en el que se encuentran representados 21 países –entre ellos España a través de la participación activa en la dirección de la Federación Española de Lupus (FELUPUS), miembro de Somos Pacientes–, “el 10 de mayo ha sido designado como el Día Mundial del Lupus en el que organizaciones de todo el planeta solicitan un incremento de las inversiones públicas y privadas para la investigación del lupus, el desarrollo de programas formativos para los profesionales clínicos, pacientes y sociedad en general, y el reconocimiento del lupus como un problema significativo de salud pública”.
Potenciar la investigación
En nuestro país conviven en torno a 40.000 personas afectadas por el lupus, de las que cerca de 19.000 sufren lupus eritematoso sistémico (LES), la forma de la enfermedad asociada con una mayor incidencia y gravedad. Una patología que suele presentarse en la población entre los 15 y los 44 años de edad, fundamentalmente en la población femenina –hasta un 90% de los pacientes son mujeres.
Sin embargo, y a pesar de la magnitud de la enfermedad, tal y como recoge el Manifiesto del Día Mundial del Lupus, “los fondos destinados a los esfuerzos en la investigación médica sobre el lupus, al descubrimiento de una cura y de tratamientos más eficaces para los pacientes de lupus son sensiblemente inferiores a los dedicados a otras enfermedades de similar magnitud y gravedad”.
Sin embargo, y tras décadas de oscuridad en torno a la enfermedad, se abre un ‘horizonte de esperanza’ para los pacientes de lupus. Y es que como destaca FELUPUS, “el esfuerzo internacional para estudiar el lupus y desentrañar sus misterios científicos está ganando terreno. Las asociaciones de lupus están aumentando la sensibilización social, educando a los pacientes y formando a los profesionales sanitarios y de los servicios sociales sobre esta enfermedad. Los gobiernos están reconociendo sus necesidades y empiezan a responder con más fondos para la investigación médica y los servicios que ayudan a las personas con lupus y a sus familias”.
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Movimiento asociativo
La Federación Española de Lupus (FELUPUS), miembro de Somos Pacientes, organiza los días 20 y 21 de mayo en Ávila el XVI Congreso Nacional de Lupus para Pacientes. Para más información sobre el Congreso, clica aquí.
La Asociación Valenciana de Afectados de Lupus (AVALUS), miembro de Somos Pacientes, habilita este martes una mesa informativa en horario de 9:00 a 20:00 horas en el Ayuntamiento de Valencia, cuya fachada se iluminará de color morado a partir de las 20:00 horas. Y asimismo, habilitará una mesa informativa en horario de 9:00 a 14:00 horas en el Hospital General de Alicante, ciudad cuyo Ayuntamiento se iluminará de color morado a las 20:45 horas.
La Asociación Galega de Lupus (AGAL), miembro de Somos Pacientes, sumará a las numerosas actividades desarrolladas a lo largo de la última semana la iluminación de algunos de los monumentos más representativos de Galicia –entre otros, la Torre de Hércules en A Coruña y el Puente Romano de Ourense– y habilitará mesas informativas y petitorias en las principales localidades gallegas. Para más información, clica aquí.
Asociación de Lúpicos de Asturias (ALAS), miembros de Somos Pacientes, organizará desde las 20:00 horas del próximo sábado, 13 de mayo, y en el marco de la celebración de su XX Aniversario y de este Día Mundial, un Concierto de B Vocal en el teatro Filarmónica de Oviedo.
La Asociación Catalana Lupus E. G. (ACLEG), miembro de Somos Pacientes, organizará desde las 10:30 horas del próximo domingo, 14 de mayo, la iniciativa #MuchoRuidoporelLupus en la Plaza de Europa del Puerto del Masnou en Barcelona. Para más información sobre la iniciativa, clica aquí.
La Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla(ALUS), miembro de Somos Pacientes, habilita este miércoles mesas informativas en distintos hospitales de Sevilla, a las que sumará el stand informativo ubicado en la Plaza Nueva de la localidad.
La Asociación Peruana de Lupus (Apelupus), miembro de Somos Pacientes, organizará el próximo miércoles, 17 de mayo, la jornada ‘Yo tengo lupus, pero el lupus no me tiene’ en su sede en el número 121 de la Calle Rey de Bahamonde en Lima (Perú). Para más información sobre la jornada, clica aquí.
La Asociación Malagueña de Lupus (AML), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 11:30 horas de este miércoles un pasacalles en la Calle Larios de Málaga, tras el cual dará lectura al Manifiesto del Día Mundial en la Plaza de la Constitución –en la que habrá habilitada una mesa informativa y se llevará a cabo una suelta de mariposas–. Y asimismo, habilitará este jueves y viernes, en horario de 10:00 a 13:00 horas, mesas informativas en el Hospital Clínico, en el Hospital Carlos Haya y en el Hospital Civil de Málaga.
La Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus y Amigos (AMELyA), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 19:00 horas de este miércoles una merienda en el Centro Cultural Galileo de Madrid. Para más información sobre la iniciativa, clica aquí.
La Asociación de Lupus Eritematoso de Bizkaia (ADELES-Bizkaia) organizó en la tarde de ayer en el Palacio Euskalduna de Bilbao la jornada ‘Si, es lupus. Preguntas y respuestas sobre el lupus eritematoso sistémico’
– A día de hoy, 18 asociaciones de pacientes dedicadas al lupus son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
