La enfermedad de Parkinson, trastorno neurológico crónico, neurodegenerativo e invalidante, afecta en nuestro país a más de 150.000 pacientes, de los que en torno a 30.000 aún no han sido diagnosticados. Sin embargo, y a pesar de la magnitud de estas cifras, la enfermedad, como alerta la Federación Española de Parkinson (FEP), miembro de Somos Pacientes, “es muy desconocida y está estigmatizada, lo que genera muchos problemas a las personas afectadas y sus familiares y hace que corran el riesgo de aislarse socialmente”.
De ahí la importancia de esta efeméride, cuya fecha de celebración, 11 de abril, conmemora el nacimiento –en el año 1755– del Dr. James Parkinson, neurólogo británico que en 1817 describiera por primera vez la enfermedad en su libro ‘Un ensayo sobre la parálisis agitante’.
Modelo concertado, que no subvencionado
Con objeto de mejorar su calidad de vida, los pacientes de Parkinson requieren combinar el tratamiento farmacológico con terapias de rehabilitación específicas, caso de la logopedia o la fisioterapia.
Como explica el doctor Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación Parkinson de la Policlínica de Gipuzkoa, “la rehabilitación es de gran importancia para mejorar síntomas como los problemas de la marcha, la rigidez, los episodios de congelación, la inestabilidad postural o los trastornos del habla, todos ellos síntomas en los que la medicación por sí sola no siempre funciona. Por otra parte, cada vez hay más datos de ensayos clínicos realizados con una metodología muy rigurosa que muestran su eficacia. El gran reto es prolongar el beneficio logrado con las terapias, para lo que hay que ser muy constante”.
Sin embargo, y si bien la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) establece que las personas con enfermedades crónicas tienen derecho a recibir una serie de terapias de rehabilitación proporcionadas por el propio Sistema, “las personas con Parkinson tienen acceso limitado a las mismas, generándose un vacío en la atención que tiene que ser asumido por las asociaciones de pacientes”, denuncia la FEP.
El problema es que los costes de los servicios que ofrecen las asociaciones no se cubren con las subvenciones públicas, por lo que deben ser asumidos por las propias asociaciones y las familias. De hecho, como muestran los resultados Estudio de Costes Asociados a los Servicios de las Asociaciones de Parkinson (Estudio CASA), el coste de los servicios ofertados por las asociaciones –el 78% de los cuales están incluidos en el SNS– asciende a más de 34 millones de euros al año.
En palabras de María Jesús Delgado de Liras, presidenta de la FEP, “las asociaciones están especializadas en dar atención a las personas con Parkinson ya que llevamos proporcionando estos servicios desde hace años. En ellas, hay profesionales sociosanitarios especializados en la enfermedad y a través de estas entidades, las personas con Parkinson tienen acceso a la atención multidisciplinar que necesitan. Las asociaciones no pueden depender de subvenciones y de los recursos de sus propios asociados para ofrecer algo a lo que tienen derecho a acceder: Por ello, solicitamos que, al igual que cuentan con empresas externas para cubrir una serie de servicios, establezcan conciertos con las asociaciones de Parkinson y pasemos de un modelo de subvención a un modelo concertado donde las personas con Parkinson tengan garantizado el acceso a las terapias”.
Protocolo nacional e investigación
Es más; con motivo de la celebración de este Día Mundial, la FEP ha incidido en la importancia de establecer un protocolo de atención a nivel nacional aplicable a todas las comunidades autónomas para mejorar la atención a las personas con Parkinson y reducir las desigualdades territoriales.
Como apunta María Jesús Delgado, “desde la Federación consideramos imprescindible trabajar en un protocolo que tenga como objetivos: facilitar el diagnóstico precoz de la enfermedad; proporcionar información y facilitar el acceso a los tratamientos disponibles; informar sobre los cuidados paliativos que puedan llegar a necesitar estas personas; y dotar a los profesionales de herramientas que faciliten su coordinación”.
Todo ello sin olvidar la importancia, trascendental, del impulso de la investigación, en la que las asociaciones de pacientes actúan como nexo de unión entre científicos, profesionales y pacientes –tanto promoviendo su participación en los estudios como informándoles de los últimos avances.
Como concluye el doctor Linazasoro, “la investigación se realiza para solucionar problemas que afectan a las personas con Parkinson. Por tanto, su participación es esencial. Cada vez se realizan investigaciones más complejas que requieren de la participación de miles de personas. La medicina del siglo XXI es la medicina de las ‘4p’s’: predictiva, preventiva, personalizada y participativa. Queremos adelantarnos a la enfermedad, prevenirla y tratar a cada persona de modo individualizado. Para ello, es vital que haya una gran participación por parte de los afectados y, a veces, de voluntarios no afectados, sean familiares o no”.
La música nos pone ON
En el marco de este Día Mundial, la FEP ha puesto en marcha, en colaboración con Fundación ONCE, Fundación Montemadrid, las compañías farmacéuticas AbbVie y UCB Pharma y la empresa Boston Scientific, la campaña de sensibilización ‘#Siquieresbailamos. La música nos pone ON’ para concienciar sobre la enfermedad e informar sobre los beneficios de la música para los afectados.
Como explica María Gálvez, directora de la FEP, “con esta campaña queremos poner el acento en dos de los síntomas que más afectan a las personas con Parkinson: la rigidez y la lentitud de movimientos (bradicinesia) y los beneficios que la música les aporta. Ésta, junto con el baile, les ayuda a superar algunas de las barreras que se les presentan en su día a día a consecuencia de la enfermedad y favorece la motricidad”.
Concretamente, y entre otras iniciativas, la campaña contempla la organización por las asociaciones de pacientes de toda España de más de 40 flashmob durante el mes de abril.
Y es que la música y el baile, como incide la FEP, “benefician a las personas con Parkinson porque les ayuda a ejercitar las capacidades motrices como la coordinación, fuerza o el equilibrio, a salir de los ‘bloqueos’ o fases OFF, además de facilitar la expresión corporal. Por otro lado, mejora las capacidades emocionales, porque crea estímulos que influyen directamente en el estado de ánimo, disminuye la ansiedad y provoca sensaciones de placer y bienestar. Por último, desarrolla las capacidades cognitivas como la memoria, el aprendizaje o la atención”.
Para ver el vídeo de la campaña ‘#Siquieresbailamos. La música nos pone ON’, clica aquí. Y para ver el vídeo-tutorial del Flashmob, clica aquí.
Para consultar las fechas y localidades en las que se llevarán a cabo los flashmob, clica aquí.
Movimiento asociativo
Con motivo de esta efeméride, numerosas asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.
La Asociación Navarra de Parkinson (ANAPAR), miembro de Somos Pacientes, habilitará el próximo viernes, 17 de abril, mesas informativas en distintos puntos de Pamplona. Y también el próximo viernes, organizará sus Jornadas de Párkinson 2015 ‘La enfermedad de Parkinson. Conócela a fondo’, a las que seguirán la mesa redonda ‘Música y Párkinson’ –el 20 de abril–, la charla ‘Avances en Investigación sobre la enfermedad de Parkinson’ –el 21 de abril–, a charla ‘La persona cuidadora en la enfermedad de Parkinson’ –el 22 de abril–, el taller ‘Cuidados emocionales en la enfermedad de Parkinson’ –el 23 de abril– y su ‘Día en compañía’ con su comida de hermandad –el 24 de abril.
La Asociación Parkinson Asturias, miembro de Somos Pacientes, tras celebrar el acto central de sus Jornadas de celebración del Día Mundial del Parkinson el pasado jueves en Oviedo y organizar distintas cuestaciones en Ujo y Turón, llevará a cabo una cuestación en el día de hoy en la Plaza del Ayuntamiento de Oviedo, en la que llevará a cabo el flashmob de la campaña ‘#Siquieresbailamos. La música nos pone ON’. Asimismo, y tras las cuestaciones programadas en Mieres –mañana domingo–, Avilés –lunes– y Pola de Siero –martes–, llevará a cabo en su sede de Oviedo un ‘Taller de Respiración en la Enfermedad de Parkinson’ el próximo 28 de abril.
La Asociación Parkinson Madrid (APM), miembro de Somos Pacientes, celebró en Madrid una Jornada Lúdica para Socios el pasado lunes, habilitó mesas informativas en las estaciones Puerta de Atocha y Chamartín el pasado jueves y, ya en la tarde de ayer, organizó sus Jornadas del Día Mundial en el Auditorio Fundación ONCE con la entrega de los ‘Premios Párkinson Madrid 2015’. Asimismo, y además de la comida para socios programada para las 14:00 horas de este sábado en el Hotel NH Madrid Zurbano, organizará en su sede un taller de ‘Estreñimiento en la enfermedad de Parkinson’ –el 22 de abril– y llevará a cabo una visita guiada y gratuita a la Biblioteca Histórica Municipal –el 23 de abril.
La Asociación Parkinson Galicia-Coruña, miembro de Somos Pacientes, habilitará el próximo jueves 27 mesas informativas en distintos puntos de la capital coruñesa, tras las que organizará, ya el 21 de abril y en colaboración con la FEP, un taller de ‘Eliminación en la enfermedad de Parkinson’ en su sede. Es más; el 28 de abril celebrará en Oleiros la charla ‘Conocer la enfermedad de Parkinson’ y, ya el 8 de abril, organizará una merienda para los voluntarios de la Asociación en el Centro Cívico de Elviña.
Finalmente, la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) dedicará el cupón de su sorteo de este sábado al Día Mundial del Parkinson.
– A día de hoy, 30 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Parkinson son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
