La fecha escogida –5 de mayo– y consensuada por asociaciones de pacientes de todo el planeta para la efeméride, recuerda el deceso, hace ya más de 30 años, del primer niño diagnosticado en nuestro país de hipertensión pulmonar –como consecuencia del síndrome tóxico causado por el aceite de colza.
Como informa la ANHP, “este 5 de mayo, más de 80 organizaciones de todo el mundo participaremos en las actividades del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar para aumentar la conciencia sobre esta enfermedad, frecuentemente mal diagnosticada, y celebrar la vida de los pacientes que viven con hipertensión pulmonar”.
Hipertensión pulmonar
La hipertensión pulmonar es una enfermedad de difícil diagnóstico y pronóstico grave. Una patología que, si bien y como recuerda la ANHP, “tiene calificación de enfermedad rara en sus variedades idiopática y familiar, resulta mucho más habitual como consecuencia de otras enfermedades”.
Concretamente, y con independencia de su etología, la hipertensión pulmonar se define como un aumento en la presión arterial en la arteria pulmonar, venas pulmonares o capilares pulmonares, conocidos en conjunto como la vasculatura pulmonar. En definitiva, apunta la ANHP, “se trata de una enfermedad grave con una marcada disminución de la tolerancia al ejercicio. Todo ello sin olvidar que la hipertensión pulmonar también puede eventualmente conducir a insuficiencia cardíaca”.
Y en este contexto, uno de los principales problemas asociados con la hipertensión arterial es el retraso en el diagnóstico. De hecho, los pacientes requieren de hasta 2 y 3 años y la visita a una media de tres especialistas para ser correctamente diagnosticados de la enfermedad. De ahí que, como recuerda la ANHP, “la difusión del conocimiento de la enfermedad para facilitar los diagnósticos tempranos y disminuir el número de fallecimientos por falta de diagnóstico constituya uno de los objetivos de este Día Mundial”.
No en vano, y en ausencia de tratamiento, la esperanza de vida media de los pacientes se establece en tan solo 2,8 años.
Movimiento asociativo
La asociación Hipertensión Pulmonar España ORG Pacientes (HPE), miembro de Somos Pacientes, celebra desde las 10:00 de este sábado una Marcha Solidaria por la Hipertensión Pulmonar en Arenas del Rey (Granada), a la que sumará la celebración, ya el domingo 13 de mayo, del I Reto de la ‘PH Challenge EuroCycling’ en Tarragona.
Como informa la HPE, “la ‘PH Challenge EuroCycling’ es una marcha ciclista por las diversas poblaciones de la costa mediterránea, con la participación de entidades y clubes ciclistas, aficionados y personas usuarias de la bicicleta. Nuestro reto es recorrer el trazado de la ruta Eurovelo 8 entre Cádiz y Atenas, con la intención de visualizar la problemática de los afectados por la hipertensión pulmonar para conseguir avances en la investigación y reivindicar la construcción de los tramos de dicha ruta segura para la circulación ciclista, que aún no están habilitados. La ‘PH Challenge EuroCycling’ aúna estas dos reivindicaciones que promueven hábitos saludables”.
– A día de hoy, 101 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
