Como alerta Pedro Plazuelo, presidente de CEADE, “esta demora hace que durante ese tiempo la enfermedad evolucione y provoque limitaciones de movilidad muy importantes en el paciente, razón por la que es fundamental acortar el tiempo de diagnóstico para que la enfermedad pueda comenzar a ser tratada”.
Reivindicaciones por el Día Mundial
Es más; como motivo de la celebración de esta efeméride, CEADE también quiere llamar la atención sobre las dificultades de acceso a los tratamientos que, tanto farmacológicos como no farmacológicos, deben afrontar los pacientes con espondiloartritis –conjunto de enfermedades inflamatorias crónicas que afectan a más de 300.000 españoles y entre las que se engloba la espondilitis anquilosante– en nuestro país. Todo ello a pesar de que, como recoge la Coordinadora en su ‘Decálogo de Reivindicaciones de los Pacientes Afectados por Espondiloartritis’, “los pacientes tienen derecho a una atención integral reumatológica, psicológica y fisioterapéutica, consensuada por las sociedades científicas, las asociaciones de pacientes y las administraciones sanitarias”.
Asimismo, debe tenerse en cuenta la discapacidad asociada a esta enfermedad, que entre otros aspectos dificulta en gran medida la integración laboral de los pacientes. El resultado es, entre otras consecuencias y como indica Pedro Plazuelo, “que afrontar los costes del tratamiento supone un impacto económico que, en muchas ocasiones, el paciente no puede permitirse. Y es que el coste anual estimado en tratamientos no farmacológicos es de en torno a los 1.800 euros por paciente”.
Así, y como recoge en su Decálogo, CEADE exige la financiación del tratamiento fisioterápico, totalmente indispensable para los pacientes con espondilitis, por el Sistema Sanitario Público. Y de la misma manera, y entre otras reivindicaciones, una mayor inversión en investigación de la enfermedad, la erradicación de las inequidades entre comunidades autónomas, y garantías para que los afectados reciban los tratamientos adecuados “sin que primen los criterios económicos”.
Para consultar el ‘Decálogo de Reivindicaciones de los Pacientes Afectados por Espondiloartritis’, clica aquí.
#CampañaEA2016
Tal y como recoge CEADE en su Decálogo, “es necesario aumentar la conciencia social sobre las espondiloartritis para que se conozcan las limitaciones que producen y obtener más comprensión y apoyo respecto a la discapacidad que provocan”.
Como apunta la Coordinadora, “en la campaña se ha invitado a los pacientes a enviar una imagen con una palabra que refleje cómo se sienten y cómo perciben la enfermedad. Las cinco imágenes finalistas –fuerza, comprensión, optimismo, dolor e incertidumbre– se publicarán a lo largo de toda esta semana en redes sociales con el hashtag #DíaMundialdelaEspondilitis”.
Es más; entre las actividades programadas en torno a este Día Mundial, cabe destacar la celebración, entre los días 24 y 26 de junio en Córdoba, del I Congreso Nacional de Pacientes con Espondilitis, encuentro que contará con la participación de las 21 asociaciones de pacientes integradas en CEADE con el objetivo de “impulsar y promover el conocimiento sobre las patologías reumáticas, concienciando así a la sociedad de la importancia del diagnóstico y tratamiento apropiado, y dando visibilidad a las mismas”, concluye la Coordinadora.
Para más información sobre el I Congreso Nacional de Pacientes con Espondilitis, clica aquí.
– A día de hoy, 8 asociaciones de pacientes dedicadas a la espondilitis anquilosante son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
