En palabras de María Jesús Delgado de Liras, presidenta de la Neuroalianza, “el abordaje de los problemas relacionados con las enfermedades neurodegenerativas se enfrenta a un escenario muy complejo. Por un lado, existen los factores sociológicos y técnicos como el incremento de la esperanza de vida, el envejecimiento de la población o la cada vez mayor dificultad para los avances científico-técnicos. Y, por otro lado, están los factores socioeconómicos como una tasa de paro elevada y sostenida, la precariedad laboral, los costes sanitarios, y la baja inversión pública social y sanitaria. Todo ello hace que nos enfrentemos a serios desafíos a nivel humano, social y económico”.
Impacto económico
De acuerdo con los resultados del estudio, el coste total asociado a estas enfermedades se eleva hasta los 32.372 millones de euros anuales. Un gasto, además, que debe ser sobre todo asumido por los afectados por una enfermedad neurodegenerativa. No en vano, el coste medio que deben soportar los pacientes y sus familiares se estableció en 23.354 euros por afectado en el año 2015.
Así, como indica María Jesús Delgado de Liras, “si nos fijamos en los costes asociados a estas enfermedades teniendo en cuenta su prevalencia, vemos rápidamente la importancia de abordar la problemática de estas patologías lo antes posible y con medidas a largo plazo”.
Sin embargo, y a pesar del desembolso, enorme, que debe llevar a cabo el sistema sanitario público para la atención de los afectados, muchas de las terapias no farmacológicas necesarias para el abordaje de estas enfermedades –entre otras, la fisioterapia, la estimulación cognitiva y la logopedia– tienen que ser ofrecidas por las asociaciones de pacientes.
Como explica la presidenta de la Neuroalianza, “las prestaciones de servicios de terapia son sufragadas fundamentalmente por los propios afectados y sus familias o las asociaciones de pacientes. Éstas se han convertido en el apoyo fundamental de las familias cuando la administración no llega”.
Cuidadores
En este contexto, asimismo, debe tenerse en cuenta el impacto de la enfermedad en la vida laboral de los pacientes: el 72% de los pacientes con una actividad laboral remunerada han estado de baja debido a su enfermedad y un 22% ha necesitado reducir su jornada laboral a causa de la misma.
Un impacto sobre la vida laboral, asimismo, que también han de padecer sus familiares y cuidadores. De hecho, el 40% de los cuidadores afirma tener problemas económicos derivados de su labor de cuidado y el 27% considera que su vida profesional se ha resentido por este motivo. Es más; un 11% de los cuidadores ha tenido que dejar de trabajar.
No en vano, los cuidadores, principalmente mujeres, deben invertir una media de 60 horas semanales en la atención de los pacientes. Y como consecuencia de esta labor, hasta un 60% debe tomar medicamentos o acudir a servicios de rehabilitación.
Como concluye María Jesús Delgado de Liras, “este estudio pone de manifiesto que las ayudas sociales, sean derechos o prestaciones, son insuficientes. Además, las previsiones en cuanto a la prevalencia de este tipo de enfermedades no hacen más que presentarnos un futuro no muy lejano complicado de abordar. Necesitamos que se desarrollen políticas a largo plazo en lo social, sanitario y económico con la participación de todos los agentes implicados”.
Para consultar los resultados del estudio ‘Las enfermedades Neurodegenerativas en España y su impacto económico y social’, clica aquí.
Neuroalianza
Instituida en el año 2012, la Neuroalianza está integrada por la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), la Federación Española de Parkinson (FEP), la Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA), todas miembros de Somos Pacientes.
– A día de hoy, 387 asociaciones de pacientes dedicadas a los trastornos del cerebro y del sistema nervioso son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya
