El 48% de los pacientes europeos con cáncer de pulmón necesita ayuda para realizar sus actividades diarias. De hecho, el tumor conlleva un impacto grave sobre la vida diaria de uno de cada cuatro afectados, fundamentalmente por el cansancio –en hasta un 70,9% de los casos–, la dificultad para respirar (42,8%) y los problemas emocionales (39,4%). Así lo muestran los resultados de la sexta edición del informe ‘Experiencias y calidad de vida de las personas afectadas por el cáncer de pulmón en Europa’ de la Asociación Europea de Cáncer de Pulmón (LuCE), elaborado con la participación de 515 pacientes y 285 personas cuidadoras de 21 países del viejo continente.

Como explica la Asociación, “el informe ofrece una visión de cómo las personas con cáncer de pulmón manejan los síntomas y los efectos adversos de la enfermedad y sus tratamientos. También describe los tipos de apoyo que ofrecen los cuidadores, caso del acompañamiento y el aliento emocional, y arroja luz sobre su labor, su alto nivel de estrés y su necesidad de apoyo emocional”.

Mejorar la comunicación con el médico

Entre otros resultados, el informe de la LuCE, elaborado con la participación de la Fundación MÁS QUE IDEAS (FMQI), miembro de Somos Pacientes, revela cómo el cansancio (92,8%), los trastornos del sueño (78,3%), los cambios de peso (76,6%), la dificultad para respirar (75,7%) y los trastornos digestivos (75%) se presentan como los síntomas más comunes entre los pacientes de cáncer de pulmón.

Sin embargo, el 25% de los afectados participa poco, o nada, en las decisiones sobre su tratamiento. Y a ello se suma que un 20% siente que su opinión es tenida en cuenta en muy contadas ocasiones –y a veces, nunca–. Sea como fuere, la mayoría de los pacientes se muestran satisfechos con la atención médica recibida: el 68,1% tiene un rápido acceso a los especialistas, y el 70,9% siente que su equipo sanitario es capaz de coordinar el proceso de la enfermedad.

Aún así, alerta la LuCE, “los resultados muestran una necesidad urgente de mejorar la comunicación sobre los cuidados al final de la vida. Es especialmente significativo que el 32,2% participantes no había hablado sobre el final de la vida pese a querer hacerlo”.

Apoyar a los cuidadores

Por su parte, y por lo que hace referencia a los cuidadores, su labor de cuidado interfiere negativamente con su vida diaria en hasta un 88,6% de los casos, principalmente por las preocupaciones emocionales (63,1%), las exigencias del tratamiento (54,1%) y las responsabilidades que conlleva su labor (49,1%).

De hecho, el 82,3% de los cuidadores afirma haber sufrido un deterioro de su salud física desde que empezó a cuidar de su ser querido, principalmente por causa de los trastornos del sueño (94,7%) y del cansancio (91,1%); el 53,7% se ha visto abocado a reducir su actividad física; el 46,2% siente que no tenía tiempo para sí mismo; y el 51,8% reconoce que no cuida de sí mismo en absoluto o solo un poco.

En este contexto, debe destacarse que solo un 11,5% de los cuidadores afirmara haber recibido apoyo de profesionales de la salud para saber cómo proporcionar los mejores cuidados posibles a su ser querido. Además, hasta un 56,2% indicó no haber recibido ningún apoyo para mantener y mejorar su propia salud y calidad de vida. Concretamente, la necesidad de apoyo más frecuente, en un 51,9% de los casos, era el asesoramiento psicológico”.

En definitiva, y a la luz de los resultados, concluye la LuCE, “debe garantizarse el acceso a recursos de apoyo para mitigar las repercusiones del cáncer de pulmón y su tratamiento, así como elaborar de planes de cuidados y programas educativos con el fin de mejorar la calidad de vida de las pacientes, lograr una mejor comunicación entre los pacientes y los equipos sanitarios; y fomentar el apoyo y la comunicación con respecto a los cuidados al final de la vida y concienciar acerca de su importancia”.

Para consultar los resultados principales del informe clica aquí.

– A día de hoy, la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), asociación de pacientes dedicada al cáncer de pulmón, es ya miembro activo de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?