La Confederación Española de Federaciones y Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral y Afines (ASPACE), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha la campaña ‘La rampa más llana del mundo’ para reclamar el apoyo de la sociedad y lograr que el Sistema Nacional de Salud (SNS) deje de negar el acceso a las sillas de ruedas eléctricas a las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo.

La negación para el acceso a estos dispositivos se explica por la condición de personas con pluridiscapacidad del colectivo. Y es que la normativa del SNS exige el manejo autónomo de la silla, lo que choca con la realidad de las personas con parálisis cerebral, quienes en un 80% de los casos tienen grandes necesidades de apoyo y requieren de la asistencia de otra persona las 24 horas del día durante los 365 días del año. Por tanto, denuncia ASPACE, “la norma resulta discriminatoria para personas con parálisis cerebral, ya que se impide la subvención de un producto básico para su vida y para su participación social en condiciones de igualdad”.

Coste inasumible para las familias

Denegado por el SNS el acceso a una silla de ruedas eléctrica, son las propias familias las que han de costearse este recurso cuyo precio alcanza los 6.000 euros. Un coste al que hay que sumar las futuras reparaciones, que oscilan entre los 1.000 y los 2.000 euros.

Y llegada la situación de no poder afrontar este «gasto inasumible para la mayoría del colectivo», ¿cuál es la alternativa? Pues adquirir una silla manual manejada por la principal persona cuidadora, que en un 71,5% de los casos son las madres. Y al asumir los cuidados, estas mujeres renuncian a su carrera profesional y, además, reciben un impacto negativo en su salud por, entre otros motivos, el manejo de una silla sin un motor que reduzca su carga física.

De hecho, las madres de personas con parálisis cerebral precisan de tratamientos para el dolor e intervenciones quirúrgicas a causa de esta sobrecarga física que acelera el proceso de envejecimiento y repercute en sus propios hijos con parálisis cerebral.

Por todo ello, incide ASPACE, “la denegación de las sillas de ruedas eléctricas vulnera el derecho a la movilidad personal de quienes tienen grandes necesidades de apoyo. La movilidad personal es un derecho clave para cualquier persona porque permite acceder al resto de derechos reconocidos en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas y a una vida independiente. Sin este derecho, sus salidas al exterior quedan limitadas e, incluso, pueden quedar recluidas al hogar”.

Firma para cambiar la situación

El estudio ‘Percepción social de la discriminación de las personas con parálisis cerebral’ ya reveló que el 60,6% de las mujeres y el 39,4% de los varones con parálisis cerebral no ha podido ejercer su derecho a la movilidad personal, razón por la que la Confederación reclama la modificación del catálogo común de prestación ortoprotésica del SNS, que debe establecer el requisito de acceso a la silla de ruedas eléctrica de esta forma: ‘suficiente capacidad visual, mental y de control que les permita el manejo de sillas de ruedas eléctricas por sí mismas o con el apoyo de otra persona y ello no suponga un riesgo añadido para su integridad y la de otras personas’.

Como concluye su presidenta, Manuela Muro, “queremos que se reconozca la especificidad de esta pluridiscapacidad y las sobrecargas que viven las familias. Conceder estas sillas a personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo les permitirá superar barreras de movilidad, posibilitará su autonomía y aliviará el impacto sanitario y económico de las familias, en particular de las madres cuidadoras”.

Para ayudar con tu firma a cambiar la situación a través de la campaña ‘La rampa más llana del mundo’ pincha aquí.

– A día de hoy, 98 asociaciones dedicadas a la discapacidad y a la dependencia ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?