Como indica la FEAPET, “somos un colectivo que lleva más de una década reivindicando una asistencia sanitaria que necesitamos y que no tenemos, porque resulta que se han olvidado de nosotros. Aquí nadie sabe ya nada de la polio, ni cómo tratarnos a los que la padecimos, porque hace años que poco o nada se estudia la polio en las universidades. Y si algo no se conoce, mal se puede diagnosticar y tratar”.
El Día Mundial de la Polio persigue desde su institución la erradicación de la enfermedad, alcanzada en nuestro país en el año 1988 gracias a las campañas de vacunación iniciadas en 1963.
Síndrome Postpolio
El denominado Síndrome Postpolio, enfermedad reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en el año 2010 y codificada en la Clasificación Internacional de Enfermedades bajo el código G14, es un trastorno neurológico que afecta a algunos adultos que, no vacunados en su infancia, sufrieron un ataque de poliomielitis en la niñez.
Concretamente, los síntomas suelen presentarse entre 30 y 40 años después de la fase aguda de la poliomielitis, siendo los más comunes la fatiga, la debilidad muscular progresiva con pérdida de funcionalidad y el dolor, muy especialmente en músculos y articulaciones. Además, y si bien de manera menos frecuente, el Síndrome Postpolio también puede cursar con atrofia muscular, problemas respiratorios, dificultades en la deglución e intolerancia al frío.
‘Seguimos estando aquí’
En su Manifiesto por este Día Mundial, y además de su deseo de que se logre la erradicación de la poliomielitis en todo el mundo, la FEAPET reclama “queremos que se recuerde que nosotros somos hoy los adultos que, un día siendo niños, fuimos afectados por el virus de la polio. Que seguimos estando aquí, y que estamos padeciendo los efectos tardíos de la enfermedad, entre ellos el Síndrome Postpolio”.
Por ello, la Federación reclama la aplicación inmediata de las acciones recomendadas ya en el año 2002 por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y reivindica, entre otras medidas urgentes, el acceso periódico por los afectados a los tratamientos de rehabilitación; la difusión a los médicos de Atención Primaria y demás profesionales sanitarios de la información sobre los trastornos tardíos asociados con la polio; la derivación de los pacientes a los centros especializados; la elaboración de un registro nacional de supervivientes de polio; y la realización de un seguimiento de la evolución del síndrome postpolio.
Como recuerda la FEAPET, “la gran variedad de patologías que padecen las personas afectadas por los efectos tardíos de la polio así como el Síndrome Post-polio, requieren de una atención especializada urgente y sin demora. En la actualidad, la atención de las personas afectadas, se limita a las ofrecidas por los Centros de Atención Primaria, ante un claro predominio del desconocimiento entre el colectivo de profesionales, conllevando a una lógica carencia de atención sociosanitaria que deseamos que cuanto antes sea subsanada”.
Un déficit en la atención, además, que se “ve empeorada –lamenta la Federación– aún más con los recortes sociosanitarios a los que llevamos años sometidos, agravando más la situación. Y a esto se añade la discriminación con respecto a ciertos derechos que sí se otorgan a personas con otras discapacidades, en cuanto a prestaciones se refiere (pago de aparatos ortopédicos, sillas de ruedas, etc.), y el agravio comparativo, dependiendo de la comunidad autónoma en la que el afectado resida”.
Para leer el Manifiesto del Día Mundial de la Lucha contra la Poliomielitis de la FEAPET, clica aquí.
Actividades de la AMAPyP
La Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP), miembro de Somos Pacientes, además de la tertulia sobre los trastornos tardíos de la poliomielitis del celebrada el pasado lunes en su sede en Málaga y la habilitación de mesas informativas en distintos puntos de la provincia en el día de ayer, inauguró el pasado jueves la exposición ‘Rostros de la Polio’ en la Oficina de Turismo de Torre del Mar (Málaga).
– A día de hoy, 84 asociaciones de pacientes dedicadas a la discapacidad y a la dependencia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
