Como explica la FEDE, «el paciente experto en diabetes tiene un papel relevante para el Sistema Nacional de Salud tanto a nivel interno, como representante ante el resto de personas con diabetes, como a nivel externo, como portavoz ante los profesionales médicos o la Administración Pública, entre otros. Y es que el papel activo de la persona con diabetes es clave a la hora de reducir el tiempo en la consultas médicas y lograr una conducta y gestión responsable de su patología, pues permite a la persona estar informada sobre su enfermedad, conocer cómo gestionarla y tomar decisiones concretas en situaciones puntuales».Sin embargo, como reconoce la Federación, «el paciente experto no es la persona habitual con la que trata el médico en la consulta, dado que la mayoría de los pacientes cuenta con grandes carencias en educación y formación en diabetes y que, también, acuden a la consulta con muchas preguntas y ciertos miedos«.
Relación con los médicos
Así, como incide la FEDE, el modelo de relación entre el médico y paciente debería ser «de tú a tú«, en el que ambos colaboren para definir y alcanzar los objetivos de tratamiento y, en consecuencia, mejorar la calidad de vida del afectado.
Y como apunta la Federación, «esta es una de las grandes demandas a las que la Administración Pública aún no ha dado respuesta y donde juega un papel crucial el paciente experto, quien educa, apoya y asesora a otros pacientes sin la formación suficiente».
Mercedes Sánchez Benito, vocal de la FEDE y presidenta de la Federación de Diabéticos de la Comunidad Valenciana (FEDICOVA), comenta que «los profesionales médicos y los pacientes deben buscar las aportaciones del otro para alcanzar un equilibrio que lograría capacitar adecuadamente al paciente sin la formación necesaria en la autogestión de su diabetes. Para el profesional médico aportaría otra perspectiva de la patología reconociendo miedos e inseguridades, y para el paciente ayudaría a conocer las complicaciones de gestión y carga de trabajo de los profesionales médicos».
Sociedades científicas
Finalmente, la FEDE reclama una mayor colaboración entre las asociaciones de pacientes y las sociedades científicas, dado que, como recuerda Aureliano Ruiz Salmón, vicepresidente primero de la Federación y presidente de la Asociación Cántabra de Diabéticos (ACD), «la relación está desequilibrada porque las sociedades científicas siguen viendo a las asociaciones como complemento a las actividades que se ponen en marcha de forma conjunta».
Así, como concluye Ruiz Salmón: «estas relaciones tienen que plantarse en un marco de igualdad desde donde se debe trabajar en un mismo nivel frente a otros interlocutores, como medios de comunicación, Administración Pública e industria. Sólo así se podrá proponer un marco de colaboración común entre ambos organismos para que adopten una visión más global tanto del paciente como de la patología».
– A día de hoy, 86 asociaciones de pacientes dedicadas a la diabetes ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
