| La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a la campaña #30millionreasons for European Action (30 millones de razones para una Acción Europea) impulsada por EURORDIS, la alianza europea que representa a este colectivo, que se marca como reto garantizar que las personas que conviven con enfermedades raras “no se quedan atrás” en 2030. El objetivo es generar una nueva estrategia europea común con la que dar respuesta a los retos sociales y sanitarios de las personas con enfermedades raras, un colectivo que suma 30 millones de pacientes en Europa, tres de ellos en España. La campaña surge tras la puesta en marcha del proyecto Rare 2030, un estudio dirigido por EURORDIS que a lo largo de 2020 reunió a pacientes, profesionales y líderes de opinión para identificar recomendaciones que construyan un marco político que mejore la calidad de vida de los pacientes. Para acotar estas recomendaciones se celebraron conferencias en diferentes estados europeos, entre ellos en nuestro país gracias al impulso de FEDER. Un proyecto que permitió que especialistas y pacientes pusieran en común su experiencia en la materia recogiendo en un informe que incluye más de treinta propuestas que fueron presentadas al Ministerio de Sanidad con el objetivo de definir el futuro de estas patologías en la próxima década. Estrategia común De las recomendaciones fruto de estas conferencias y de estudios prospectivos previos destaca la propuesta de creación de un marco político europeo, ya que las acciones a nivel de los estados miembros por sí solas o los cambios legislativos en áreas específicas no son suficientes. En este contexto, el colectivo español y europeo, considera que cada persona con una enfermedad poco frecuente es una razón para que Europa actúe sobre las enfermedades raras sin dejar a nadie atrás para 2030. Por ello, instan a todo el colectivo a sumar sus propias experiencias a través de una campaña en la que trasladan a la presidenta de la Comisión Europea, Ursula von der Leyen, las razones por las que Europa precisa tomar medidas para un futuro mejor para las personas que viven con una enfermedad rara de aquí a 2030. La iniciativa va a acompañada de acciones específicas en redes con el hashtag #30millionreasons así como una estrategia de incidencia política vinculada con eurodiputados del Parlamento Europeo. ¿ Por qué 2030? Desde la adopción de la Recomendación del Consejo sobre la acción europea en el campo de las enfermedades raras en 2009, la Unión Europea ha promovido un significativo progreso en la mejora de la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras. Pero se hace necesario analizar el estado de la situación actual. Rare 2030 surgió con el objetivo de promover una reflexión sobre la política de enfermedades raras en Europa durante los próximos diez años. Además, hay que considerar que muchos países europeos han desarrollado planes nacionales alrededor de un período de diez años, y muchos de ellos están llegando o han llegado a su fecha de renovación, como es el caso de España. Por último, desde una perspectiva global, el proyecto coincide con la Agenda 2030 y los Objetivos de Desarrollo Sostenible, permitiendo a Europa seguir compartiendo su experiencia con otras regiones del mundo y contribuyendo al esfuerzo global para abordar las necesidades de la comunidad. – A día de hoy, 330 asociaciones de pacientes dedicadas a los trastornos mentales ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya? |
