Como destaca Juan Carrión, presidente de FEDER, “todos y cada uno de nosotros, como ciudadanos, tenemos la responsabilidad de garantizar y preservar la salud, la educación y el trabajo de las personas con enfermedades poco frecuentes. Para lograrlo, consideramos imprescindible que las fuerzas políticas que nos van a gobernar incluyan dentro de su programa un apartado de acciones y compromisos para mejorar la calidad de vida de las personas y familias con enfermedades poco frecuentes”.
Decálogo de propuestas prioritarias
La FEDER se ha marcado para el presente 2015 el firme propósito de llamar la atención de la sociedad sobre lo que supone convivir con una enfermedad poco frecuente y transmitir las dificultades a las que día a día se enfrentan las familias.
Y entre estas dificultades, incide la FEDER, “queremos ahondar en la problemática del acceso a un diagnóstico rápido y riguroso y a un tratamiento apropiado, siendo una prioridad social y sanitaria y estando en manos del compromiso de todas las instituciones”.
Concretamente, las propuestas prioritarias recogidas en el Decálogo de la FEDER para 2015 son:
1. Impulsar un Plan de desarrollo e implementación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras.
2. Garantizar la sostenibilidad del Registro Nacional de Enfermedades Raras y la adecuada codificación de las ER
3. Promover la Formación e Información en Enfermedades Raras.
4. Favorecer la Investigación en Enfermedades Raras.
5. Fortalecer, garantizar y agilizar el procedimiento de designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).
6. Implementar un modelo de Asistencia Integral que dé respuesta a las personas con enfermedades poco frecuentes.
7. Impulsar el acceso equitativo a Medicamentos Huérfanos y Productos Sanitarios.
8. Fortalecer los Servicios Sociales: atención a discapacidad y dependencia.
9. Promover la inclusión laboral de las personas con enfermedades poco frecuentes.
10. Favorecer la inclusión educativa.
– A día de hoy, 74 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
