Como destaca Juan Carrión, presidente de FEDER, “hoy comienza un nuevo libro, con una nueva imagen, una nueva cara, pero manteniendo nuestra esencia y la fuerza que nos acompaña”.
Nueva imagen
La nueva identidad de FEDER surge de la necesidad de transmitir de forma sólida su misión y valores. Tal es así que, como indica Juana María Sáenz, tesorera de la Federación y Delegada en País Vasco, “el diseño que presentaremos busca identificarnos y diferenciarnos, tomando como base la esperanza. Además, este cambio también nos permite dar un carácter más cercano a la Federación, a la par que normaliza la percepción social de las enfermedades de baja prevalencia y, sobre todo, de quienes conviven con ellas”.
De hecho, el nuevo esquema de colores refleja el mensaje que desea transmitir la Federación: el morado y el verde invitan a la alegría, la naturalidad y el equilibrio a la par que denotan fuerza, energía, valor y consiguen un mayor impacto al intensificarse los tonos.
Y a ello se aúna, como explica Juana María Sáenz, “que la ‘e’ verde, la ‘e’ de enfermedad y de esperanza señala nuestra idea de continuar avanzando desde una perspectiva transformadora e innovadora”. Todo ello sin olvidar la importancia que juega el trébol de cuatro hojas, a la sazón icono de FEDER y “cuyo sentido es el de unir y sumar fuerzas”, atendiendo a la composición del resto del logo y dándole equilibro.
Momento de cambio
Desde su institución en 1999 con la participación de siete asociaciones de pacientes, FEDER se ha posicionado, como recuerda Juan Carrión, “como uno de los principales agentes del sector sanitario desde la perspectiva del paciente en una realidad caracterizada por la descentralización”.
No en vano, la Federación agrupa en la actualidad a cerca de 300 entidades que representan en su conjunto a cerca de 80.000 personas o familias afectadas por una enfermedad poco frecuente. Y es que “a pesar de la descentralización de las ER, nuestra Federación ha conseguido tener presencia en toda la geografía española, adquiriendo representación en las 17 comunidades autónomas y las ciudades de Ceuta y Melilla”, incide Juan Carrión.
Y a esta representación se aúna la labor desempeñada en sus tres grandes áreas de trabajo –Personas, Asociaciones y Sociedad–, en el fortalecimiento de su tejido asociativo –“solo en el último año hemos destinado más de 200.000 euros en Ayudas a nuestro colectivo”, recuerda su presidente– y en su papel como interlocutor ante la Administración.
Como destaca Juan Carrión, “hemos pasado de realizar propuestas a formar parte también de las soluciones, convirtiéndonos en órgano consultor de la Administración en el desarrollo de políticas que afectan al colectivo. Ejemplo de ello son los 10 grupos de trabajo, localizados en diferentes puntos de la geografía española, de los que formamos parte. Además, durante los tres últimos años hemos presentado un total de 16 alegaciones a proyectos normativos, gracias a los cuales hemos intensificado nuestra acción desde el área de Defensa de Derechos”.
Todo ello sin olvidar el papel de la entidad en la lucha del colectivo a nivel internacional, como muestra su participación en la junta directiva de la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) y en la fundación de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).
Nuevo Plan Estratégico
Y para ello, “vamos a canalizar nuestros esfuerzos en el ámbito de la incidencia política y social, ya que si bien conocemos el modelo de atención sociosanitaria que daría respuesta a las necesidades de las personas con ER, somos conscientes que nuestra estructura de país, hoy por hoy, no está preparado para implementar dicho modelo”, refiere la directora de la Federación.
Todo ello sin olvidar, conjuntamente con el logro del necesario cambio social, “vamos a continuar ofreciendo los servicios de calidad exigidos para que poder acceder a un diagnóstico, un tratamiento o rehabilitación sea una realidad, y lograr nuestros objetivos de investigación e innovación”, concluye Alba Ancochea.
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– A día de hoy, 84 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
