La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, solicita la participación de los pacientes y de sus familiares y cuidadores en la encuesta en línea de la Asociación Europea de Fibrosis Quística (CF Europe) sobre el acceso a los tratamientos para esta enfermedad crónica, hereditaria y degenerativa que afecta fundamentalmente a los sistemas respiratorio y digestivo –pulmones y páncreas.
Como informa la FEFQ, “la piedra angular del trabajo de CF Europe siempre ha sido el acceso a un tratamiento óptimo para todas las personas con fibrosis quística. Y para profundizar en este tema de manera estructural y profesional es necesario comprender las perspectivas y la experiencia vivida sobre el acceso a los medicamentos y la atención en los diferentes países”.
La opinión del colectivo
La encuesta, elaborada con la colaboración de la Asociación CF Trust de Reino Unido, ha sido distribuida en los 38 países del viejo continente miembros de CF Europe y permitirá, además de la obtención de datos precisos para la toma de futuras decisiones políticas en el ámbito de la fibrosis quística y la identificación de las áreas en las que se debe seguir trabajando o investigando, conocer la opinión del colectivo sobre su atención.
Como destaca la FEFQ, “cuantas más personas completen esta encuesta, más datos tendremos que sirvan como base para reivindicar una mejor atención de la fibrosis quística a nivel europeo, pero también a nivel nacional y regional”.
– Para participar en la encuesta para pacientes, totalmente anónima y confidencial y cuya cumplimentación no requiere más de 15 minutos, clica aquí –el plazo finaliza el 31 de marzo.
– Para participar en la encuesta para familiares/cuidadores, totalmente anónima y confidencial y cuya cumplimentación no requiere más de 15 minutos, clica aquí –el plazo finaliza el 31 de marzo.
– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
