Bajo el lema ‘InvestigAcción en el itinerario de la demencia’, hoy miércoles, 21 de septiembre, se celebra el Día Mundial del Alzhéimer, una efeméride impulsada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y auspiciada por la Asociación Alzhéimer Internacional (ADI) desde el año 1994 con el objetivo informar a la sociedad sobre esta enfermedad degenerativa, progresiva e irreversible del sistema nervioso central que, solo en nuestro país, afecta a más 5 millones de personas, entre quienes la padecen directamente –en torno a 1,2 millones– y sus familiares cuidadores.

Como explica la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras Demencias (CEAFA), “con este lema reforzamos nuestro su compromiso con la investigación y ponemos el foco en la importancia y necesidad de que se siga apostando por ella, ya sea en la vertiente biomédica, para el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, o social, para la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas”.

Una investigación que, como incide el lema, debe adaptarse a lo largo del itinerario de la demencia y en sus diferentes fases: concienciación, prevención, detección, diagnóstico, tratamiento y duelo, dado que cada una de las mismas requiere de un tipo de tratamiento específico.

Descrita por primera vez en 1906 por el neurólogo y psiquiatra alemán Aloysius Alois Alzheimer, la enfermedad de Alzheimer constituye el tipo más común de demencia, llegando a suponer hasta un 50-75% del total de los casos. Una patología cuya incidencia, de acuerdo con las estimaciones, se habrá triplicado ya para el año 2050, elevándose la cifra de pacientes solo en nuestro país hasta los 3,6 millones.

Es más; es posible que la magnitud de este incremento sea incluso mayor. No solo porque las tasas de diagnóstico de demencia en numerosos países sigan siendo excesivamente bajas, sino porque diversos estudios recientemente publicados sugieren que la COVID-19 puede aumentar el riesgo de desarrollar demencia en etapas posteriores de la vida. Y ante esta situación, alerta la ADI, “la mayoría de los gobiernos de todo el mundo no están preparados. Y si bien el tiempo se agota, aún hay tiempo para actuar”.

En palabras de su directora general, Paola Barbarino, “sabemos que cualquier otra enfermedad en la que se hubiera pronosticado un aumento del 66% en menos de 30 años tendría, sin duda, la atención de los gobiernos. Es frustrante que la mayoría de ellos aún no cuenten con planes de demencia, a pesar de haberse comprometido a desarrollarlos en 2017. Y, lamentablemente, sabemos que el estigma y la discriminación que todavía existen en torno a la demencia hacen que muchas personas sigan sin acudir a un diagnóstico, lo que excluye a millones de personas de todo el mundo de un tratamiento y un apoyo vitales”.

Por todo ello, con objetivo de concienciar y desafiar el estigma que persiste en torno al alzhéimer y demás tipos de demencia, cada 21 de septiembre se celebra su Día Mundial. Una efeméride que supone el acto central del Mes Mundial del Alzhéimer que impulsa la ADI cada septiembre desde 2012 y que, al igual que en la pasada edición, lleva por lema ‘Conoce la Demencia, Conoce el Alzhéimer’, con el que la Asociación quiere incidir en la necesidad del tratamiento posterior al diagnóstico y del apoyo a quienes conviven con demencia.

No en vano, ante el aumento de la prevalencia de las demencias se hace necesario, indica Mariló Almagro, presidenta de CEAFA, “que existan respuestas adecuadas de los distintos sistemas de protección social para las personas afectadas por la enfermedad También la involucración de la sociedad en la percepción de las demencias, evitando la exclusión y favoreciendo la participación de estos en la comunidad de forma activa; la activación de soluciones que contribuyan a frenar el impacto económico y social derivado de las demencias y que permitan avanzar hacia la sostenibilidad de los sistemas de protección social; y disponer de metodologías, herramientas y dispositivos de información que nos den luz sobre la dimensión y situación de las personas con alzhéimer”.

Para más información sobre la campaña de la ADI por el Mes Mundial pincha aquí.

InvestigAcción

A través del lema ‘InvestigAcción en el itinerario de la demencia’, CEAFA recuerda que para alcanzar su visión de un mundo libre de alzhéimer es necesario favorecer la aplicación de los avances de la investigación a la práctica clínica y sociosanitaria. Y para ello, además del compromiso de toda la sociedad, se requiere reducir tiempos para que las personas afectadas se beneficien rápidamente de los nuevos tratamientos y procesos.

En consecuencia, la Confederación reclama a los agentes tanto públicos como privados que garanticen una dotación presupuestaria adecuada en cantidad y calidad para la investigación tanto en su faceta biomédica como sociosanitaria, dando la misma importancia a ambas; y que se apueste por la generación de sinergias y retroalimentación entre los distintos tipos de investigación.

También debe apostarse por la concienciación de la sociedad sobre la investigación y facilitar el acceso al conocimiento sobre esta enfermedad, ya que España es uno de los países con mayor número de publicaciones científicas. Y de la misma manera, incorporar la voz y opinión de los pacientes en los procesos de investigación.

CEAFA organizó ayer martes, 20 de septiembre, en la sede del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) en Madrid su Jornada por el Día Mundial del Alzhéimer 2022, en la que junto a expertos de las áreas sanitaria y social analizó cómo debe ser la investigación en el itinerario de la demencia para, así, avanzar tanto en el abordaje de la enfermedad como en la mejora de la calidad de vida de los afectados –pacientes y familiares cuidadores. Aquí tienes el vídeo completo del encuentro:

– A día de hoy, 239 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Alzheimer son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?