Bajo el lema ‘Juntos somos más fuertes que la esclerosis múltiple’, este sábado, 18 de diciembre, se celebra el Día Nacional de esta enfermedad, una efeméride impulsada por la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) para informar a la sociedad sobre una dolencia que padecen más de 55.000 pacientes en nuestro país, muy especialmente personas jóvenes.
Como recuerda AEDEM-COCEMFE, la esclerosis múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del sistema nervioso central (SNC). Los síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchas manifestaciones de la enfermedad son ‘invisibles’, pero inciden en el día a día de estas personas. La incapacidad que provoca se caracteriza por trastornos motores, cognitivos y de la agudeza visual, acompañada de otras alteraciones como ansiedad y depresión.
La enfermedad se diagnostica por lo general cuando el paciente cuenta con una edad entre los 20 y los 30 años, si bien también afecta a menores de edad. De hecho constituye la segunda causa de discapacidad entre adultos jóvenes tras los accidentes de tráfico, así como la primera en discapacidad sobrevenida.
Juntos somos más fuertes
En el marco de este Día Nacional, AEDEM-Cocemfe y sus 46 asociaciones quieren visibilizar a las personas con esclerosis múltiple y el esfuerzo que las asociaciones de pacientes y familiares están realizando para adaptar sus centros a las normas de seguridad y prevención frente a la COVID-19 y poder prestar sus servicios de atención y rehabilitación con garantías, en un momento todavía crítico debido a la llegada del invierno y la aparición de nuevas variantes.
No en vano, explica la Asociación, “aunque hasta el momento no se ha observado que las personas con esclerosis múltiple tengan mayor riesgo de infección por COVID-19 ni que evolucionen peor en caso de contraerla, la pandemia sí ha generado un importante deterioro en su calidad de vida, provocado por el aislamiento social y la interrupción o discontinuidad de la rehabilitación física y psicológica proporcionada desde las asociaciones, indispensable en el abordaje integral de la enfermedad y la mejora de la calidad de vida de los afectados”.
Es más; además de apoyar la campaña #HeDecidido, iniciativa de la compañía farmacéutica Merck en redes sociales en la que los pacientes hablan sobre sus emociones y sentimientos desde que son diagnosticados hasta la aceptación y normalización de la enfermedad, el movimiento asociativo también incide en reclamar el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico y la aprobación de un baremo de discapacidad que mida situaciones que no están siendo reconocidas.
Sensibilización social
Por su parte, Esclerosis Múltiple España (EME) publica en este Día Nacional una infografía, poniendo especial énfasis en su amplio abanico de síntomas, muchos de los cuales son invisibles. Como destaca la organización, “conocer la EM y darla a conocer es importante no solo en la autogestión de la enfermedad, sino también en la divulgación y concienciación acerca de esta. La sensibilización social es un paso fundamental que contribuye tanto a la empatía y comprensión por parte de los demás como a conseguir apoyos en ámbitos como el de los derechos y la investigación”.
Para más información sobre la iniciativa clica aquí.
Jornadas Científicas
AEDEM-COCEMFE organiza entre las 10:00 y las 13:00 horas de este sábado y en formato virtual sus ‘I Jornadas Científicas sobre Esclerosis Múltiple’ para pacientes, familiares y público interesado.
Un encuentro en el que, indica la Asociación, “reconocidos especialistas en Neurología y Endocrinología nos hablarán sobre la enfermedad, su diagnóstico y evolución, tratamientos en las formas remitentes y progresivas, alimentación e información general sobre vacunación y vacunas COVID-19 en la esclerosis múltiple”.
Para inscribirte en las Jornadas, totalmente gratuitas y cuyo programa puedes consultar en este enlace, clica aquí.
– A día de hoy, 48 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
