Hoy domingo, 17 de enero, se celebra la sexta edición del Día Nacional del Perthes, una efeméride impulsada por la Asociación de Familias con Perthes (ASFAPE), miembro de Somos Pacientes, con el objetivo informar a la población sobre esta enfermedad rara y mostrar su solidaridad y apoyo a las familias con personas afectadas.
Como indica Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), “nos queremos sumar a este día para mostrar todo nuestro apoyo y fuerza a las personas que conviven con Perthes y a sus familias, que luchan cada día ante las adversidades que les presenta la enfermedad. Además aplaudimos la labor de las entidades del movimiento asociativo que, como ASFAPE, trabajan para garantizar su bienestar”.
En esta edición del Día Nacional, cuya fecha conmemora el nacimiento en el año 1869 de Georg Clemens Perthes, cirujano alemán responsable de la primera descripción de la enfermedad, ASFAPE solicita a la población que colabore en la difusión de la efeméride compartiendo en las redes sociales una fotografía con un globo verde con el hashtag #diadelperthes2021.
Perthes
Descrita por primera vez en el año 1910, la enfermedad de Perthes o de Legg-Calvé-Perthes es una patología de origen vascular caracterizada por su densificación de la cabeza del fémur, lo que conlleva un riesgo de fragmentación y aplanamiento. Como informa ASFAPE, “se trata de un trastorno limitado en el que la necrosis aséptica de la cabeza del fémur causa deformación de la cadera y disfunción en grado variable”.
La enfermedad afecta a niños con edades comprendidas entre los 3 y los 12 años, sobre todo varones –80% de los casos–. Y si bien la afectación se produce mayoritariamente en una cadera, el 10% de los pacientes pueden presentar la lesión en ambas articulaciones, si bien nunca de manera simultánea.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
