La elección del 7 de septiembre –o 7-9– para la efeméride, que en esta su segunda edición cuenta con el patrocinio del Parlamento Europeo, hace referencia a los 79 exones que componen la distrofina, proteína responsable del buen funcionamiento de los músculos y cuya ausencia causa la aparición de esta enfermedad que, aún a día de hoy, carece de tratamiento curativo.
Mejorar el acceso a la atención
Con motivo de este Día Mundial, la Asociación Duchenne Parent Project España reivindica un mejor acceso de los afectados por la enfermedad al Sistema Nacional de Salud (SNS).
En palabras de su presidenta, Silvia Ávila, “los pacientes con DMD necesitan un mejor acceso a la atención médica, a centros especializados, a los servicios y recursos que ayuden a mantener bajo control dicha enfermedad crónica. Los niños y jóvenes afectados no tienen la calidad de vida que merecen y la sociedad no sabe que existen”.
Así, como incide Silvia Ávila, “los pacientes necesitan tener acceso a una buena atención y a recursos que mejorarían su calidad de vida y que, además, prolongarían su vida útil entre 10 y 20 años. Existe una buena y amplia atención médica, pero la mayoría de los chicos con Duchenne siguen sin tener acceso a ella y tampoco tienen a su alcance los recursos que necesitan”.
Para leer el Manifiesto de la la Asociación Duchenne Parent Project España por este Día Mundial, clica aquí.
Globo de Duchenne
La presente edición de la efeméride girará en torno a la campaña Duchenne Balloon –o ‘Globo de Duchenne’–, mediante la cual millares de personas de todo el mundo lanzarán globos de forma virtual para concienciar y recaudar fondos para la lucha frente a esta enfermedad rara.
Como explican los impulsores de la iniciativa, “la campaña tiene por objetivo el apoyo a los programas de concienciación y educación sobre la DMD. Y es que una comunidad global informada es la clave para un futuro mejor. No importa dónde vivas ni tu edad, todos juntos podemos construir un mundo más inclusivo en el que la igualdad de derechos y oportunidades estén garantizadas, se celebren las diferencias y se haya descubierto una cura para la DMD”.
Para comprar tu globo virtual y colaborar con la iniciativa, clica aquí.
Es más; como recuerda la Asociación Duchenne Parent Project España, “el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne será más fuerte con el esfuerzo de todos y cada uno de nosotros. Y hay muchas maneras en las que puedes involucrarte en este esfuerzo internacional”. Para consultar las 10 acciones propuestas por la Asociación para colaborar en la difusión de la efeméride, clica aquí.
Distrofia muscular de Duchenne
La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad rara genética y degenerativa caracterizada por la ausencia de la distrofina, proteína responsable del buen funcionamiento de los músculos , y que afecta a 1 de cada 3.500 recién nacidos –cerca de 250.000 pacientes en todo el mundo, muy especialmente niños.
Los afectados por la DMD pierden durante la infancia la capacidad de caminar y, una vez en la adolescencia, la capacidad de utilizar sus brazos y de llevar a cabo actividades cotidianas –entre otras, escribir o alimentarse por sí mismos.
Es más; los pacientes también sufren un deterioro significativo de la capacidad respiratoria, causa que, junto a la insuficiencia cardiaca, provoca el fallecimiento de los pacientes que llegan a alcanzar la edad adulta.
– A día de hoy, 81 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
