Como explica la Asociación Española de Lipodistrofias (AELIP), “las lipodistrofias son un conjunto de enfermedades que se caracterizan por una pérdida de tejido adiposo y que son muy poco frecuentes y extremadamente raras, lo que supone que sean difíciles de diagnosticar correctamente y, en consecuencia, tratar adecuada y eficientemente. Vivir sin grasa supone una predisposición a padecer un conjunto de enfermedades como son la diabetes mellitus, la dislipemia –generalmente hipertrigliceridemia– y enfermedades cardiovasculares, entre otras muchas”.
Manifiesto del Día Mundial
La acción central de esta efeméride girará en torno a la lectura del Manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias de la AELIP, que bajo el lema de ‘Por la mejora de la calidad de vida de las personas con Lipodistrofias y sus familiares’ recoge ocho puntos a través de los cuales analiza las necesidades de este colectivo y promueve acciones y objetivos para cubrirlas”.
Concretamente, y través de su Manifiesto, la AELIP solicita la creación de unidades de referencia a nivel mundial en la atención integral a pacientes con lipodistrofias; la consideración de las lipodistrofias como prioridad social y sanitaria por las diferentes instituciones públicas y privadas; el establecimiento de un mapa de expertos/profesionales en lipodistrofias a nivel mundial; la adopción de medidas que garanticen la atención a las personas con lipodistrofias que requieran su traslado a otro estado miembro de la UE; y el establecimiento de medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con lipodistrofias.
Un Manifiesto, asimismo, en el que también se solicita el apoyo institucional al Consorcio Europeo de Lipodistrofias; el impulso en la investigación en lipodistrofias a través de los centros, servicios y unidades de referencia; y el impulso y difusión del Lipodystrophy-Connect, primer registro mundial de pacientes con síndromes lipodistróficos infrecuentes.
Como destaca la AELIP, “uno de los puntos más importantes es el impulso y difusión del Lipodystrophy-Connect a través de, entre otros, las instituciones y autoridades sanitarias, las sociedades científicas, los medios de comunicación y las redes sociales como eje importante, necesario e imprescindible para poder aglutinar a todos los afectados, recopilar y generar nueva información y, en torno al mismo, poder realizar una mejor planeación, ejecución, control y dirección de las acciones”.
Para leer el Manifiesto ‘Por la mejora de la calidad de vida de las personas con Lipodistrofias y sus familiares’ de la AELIP, clica aquí.
Apoyar la investigación
Con motivo de este Día Mundial, la AELIP ha puesto en marcha la campaña ‘#Linvestigando’, iniciativa para apoyar la investigación de las lipodistrofias que se desarrolla a través de las redes sociales.
En palabras de Naca Pérez de Tudela, presidenta de la AELIP, “la investigación es la principal arma para dar esperanza y futuro a las personas que padecen algún tipo de lipodistrofia y, por ello, desde nuestra Asociación se reivindica el apoyo a líneas de investigación que estudien cómo mejorar la calidad de vida de los afectados y su salud”.
Actividades del Día Mundial
Además de la campaña ‘#Linvestigando’, la AELIP ha programado numerosas actividades para conmemorar este Día Mundial, caso de la caminata popular en Totana (Murcia) celebrada el 22 de marzo, la lectura del Manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias el 24 de marzo en el Colegio ‘La Milagrosa’ de Totana, o la ‘Velada por las Lipodistrofias’ que acogió la Plaza de la Balsa Vieja de la localidad el pasado sábado.
Asimismo, la AELIP organiza este martes una Jornada por el Día Mundial de las Lipodistrofias en el Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS); el 6 de abril llevará a cabo una acción de visibilización en el partido de fútbol sala que disputará El Pozo Murcia en Murcia; el 11 de abril organiza una actividad de biodanza por las lipodistrofias en el Convento de los Padres Capuchinos de Totana; y el 18 de abril llevará a cabo un taller de risoterapia en el Centro Multidisciplinar ‘Celia Carrión Pérez de Tudela’ en Totana.
Finalmente, Lotería Nacional dedicará el cupón de su sorteo del 23 de mayo al Día Mundial de las Lipodistrofias 2015.
– A día de hoy, 74 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
