Como explica el Comité Organizador Internacional de este Día Mundial, en el que se encuentran representados 21 países –entre ellos España a través de la participación activa en la dirección de la Federación Española de Lupus (FELUPUS), miembro de Somos Pacientes–, “el 10 de mayo de 2014 ha sido designado como el Día Mundial del Lupus en el que organizaciones de todo el planeta solicitan un incremento de las inversiones públicas y privadas para la investigación del lupus, el desarrollo de programas formativos para los profesionales clínicos, pacientes y sociedad en general, y el reconocimiento del lupus como un problema significativo de salud pública”.
Falta de financiación pública
En nuestro país conviven en torno a 40.000 personas afectadas por el lupus, de las que cerca de 19.000 sufren lupus eritematoso sistémico (LES), la forma de la enfermedad asociada con una mayor incidencia y gravedad. Una patología que suele presentarse en la población entre los 15 y los 44 años de edad, fundamentalmente en la población femenina –hasta un 90% de los pacientes son mujeres.
Y en este contexto, los principales problemas a los que se enfrentan los afectados de nuestro país son el desconocimiento de la enfermedad en la sociedad, la incomprensión social y la falta de apoyo institucional. Situaciones a las que se aúnan, según los propios pacientes, las dificultades en el acceso a los nuevos tratamientos, tanto a nivel autonómico como nacional. Así lo recoge el informe ‘17 visiones del lupus. Análisis cualitativo y cuantitativo sobre la realidad del paciente con lupus en España’ elaborado por la FELUPUS.
Entre otros resultados, el informe muestra cómo la falta de financiación e implicación de las administraciones públicas constituye, según un 39% de las asociaciones de pacientes de nuestro país dedicadas al lupus, el principal problema relacionado con la enfermedad. Y tras el mismo se sitúa la escasa participación de la sociedad en general –para un 35% de las asociaciones y la falta de información sobre la enfermedad (15%).
Así, el informe recoge distintas reivindicaciones para mejorar la situación de los pacientes, entre las que destacan una mayor implicación institucional, una mayor divulgación de información sobre el lupus, una mayor implicación de los médicos de Atención Primaria, y la paliación de las barreras económicas para el acceso a nuevos tratamientos.
En palabras de Pilar Pazos, presidenta de la Federación, “esperamos que este documento sirva para hacer un llamamiento a las instituciones públicas y privadas, a las autoridades y a la sociedad en general sobre la actual situación en la que nos encontramos los pacientes con lupus y sobre el gran desconocimiento que existe en torno a esta patología. Queremos dejar de ser los enfermos invisibles”.
Para consultar el informe ’17 visiones de lupus’ elaborado por la FELUPUS, clica aquí.
Movimiento asociativo
Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.
La FELUPUS y la Asociación de Lupus de Islas Baleares (AIBLUPUS) organizan el próximo sábado, 17 de mayo, en Palma de Mallorca el XIII Congreso Nacional de Lupus para Pacientes, en el que se analizarán las últimas evidencias alcanzadas en el manejo de la enfermedad. Para más información sobre la reunión, clica aquí. El plazo de inscripción finaliza el próximo miércoles, 14 de mayo.
La Federación Española de Lupus (FELUPUS y la Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus y Amigos (AMELYA), miembros de Somos Pacientes, organizan este sábado, 11 de mayo, en Madrid el XII Congreso Nacional de Lupus para Pacientes, en el que se analizarán las últimas evidencias alcanzadas en el manejo de la enfermedad. Para consultar el programa de la reunión, clica aquí.
La Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus y Amigos (AMELYA), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 9:00 horas de hoy la jornada ‘Pásate al lado oscuro’ en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, en la que se presentará el cortometraje ‘El día Cero’ del director Christian Guiriguet y se abordarán distintos aspectos clínicos y sociales relacionados con la enfermedad. Para consultar el programa, clica aquí.
La Asociación de Lupus de Cantabria (ALDEC), miembro de Somos Pacientes, habilitó en ayer viernes mesas informativas en la Plaza del Ayuntamiento de Santander y en los hospitales de Valdecilla, Sierrallana y Laredo. Asimismo, el Ayuntamiento de Santander está colaborando con ALDEC en la difusión de un vídeo de este Día Mundial en los autobuses municipales.
La Asociación Malagueña de Lupus (AML), miembro de Somos Pacientes, celebró en el día de ayer un pasacalles con una suelta de mariposas en la ciudad de Málaga.
La Asociación Valenciana de Afectados de Lupus (AVALUS), miembro de Somos Pacientes, suma a la mesa informativa habilitada en el día de ayer en el Ayuntamiento de Valencia una jornada informativa y lúdica que comenzará a las 10:00 horas de este sábado en la Ciudad de las Artes y las Ciencias de la capital valenciana. La jornada contemplará actividades para los más pequeños –como talleres de animación infantil, castillos hinchables y, ya a las 13:00 horas, una ‘globotada’– y una batucada para los adultos. La jornada concluirá con una rifa solidaria –ya a las 13:30 horas.
La Asociación de Enfermos de Lupus de Álava (ADELES), miembro de Somos Pacientes, habilitó el pasado jueves un stand informativo en el centro comercial El Boulevard de Vitoria y organizó en su sede la charla ‘Cuidados de la piel y consejos de salud’.
La Asociación Galega de Lupus (AGAL), miembro de Somos Pacientes, habilitará este sábado mesas informativas y petitorias en A Coruña –centro comercial Los Rosales, Carrefour (Alfonso Molina) e Hipermercado Alcampo–, Sada – Avenida da Mariña–, Santiago de Compostela –centro comercial As Cancelas–, Ferrol –c/ Dolores–, Lugo –Plaza Mayor– y Pontevedra –Hospital Montecelo y Carrefour (Salcedo).
La Asociación de Lupus de Almería (ALAL), miembro de Somos Pacientes, sumará a las mesas informativas habilitadas esta semana en distintos puntos de Almería la ‘Jornada médica para pacientes de lupus’ programada para el próximo martes, 13 de mayo, en el salón de actos del Hospital Torrecárdenas –a partir de las 17:00 horas–. Para consultar el programa de la jornada, clica aquí. Asimismo, ya el jueves 15 de mayo, habilitará una nueva mesa informativa en el Hospital Vithas Virgen del Mar.
– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas al lupus son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
