Como explica AMES, “el Día de la Miastenia tiene por objeto dar respuesta a las necesidades de los afectados y sus familias, ayudándoles a convivir con la enfermedad mediante un mejor conocimiento de la misma y proporcionándoles la información y asesoramiento en todo lo relacionado con la problemática de la enfermedad”.
Miastenia gravis
La miastenia gravis está catalogada como enfermedad rara y suele ser causa de discapacidad al debilitar la fuerza muscular necesaria para llevar a cabo las tareas cotidianas.
De hecho, y si bien se manifiesta de forma distinta en cada paciente, la debilidad muscular se traduce por lo general en problemas de visión, dificultades para hablar o deglutir, falta de fuerza en extremidades o, en los casos más graves, problemas respiratorios que pueden producir disnea o insuficiencias.
Con una incidencia de 20 casos por cada 100.000 habitantes, la miastenia gravis afecta a personas de todas las edades –el 10-20% de los casos se diagnostican durante la infancia– y géneros, fundamentalmente entre los 20 y los 40 años en el caso de las mujeres y entre los 60 y los 70 en el de los varones.
Actividades por todo el país
La Asociación de Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, culmina este sábado en Santiago de Compostela (A Coruña) la segunda edición de su proyecto ‘Deja la Miastenia por el Camino’, en el que 12 pacientes y 10 colaboradores han recorrido cinco etapas adaptadas del Camino de Santiago. Para más información sobre la iniciativa, clica aquí.
La Delegación en País Vasco de la AMES organiza este sábado en Getxo (Vizcaya) la ruta a pie ‘Visibiliza la Miastenia’ que partirá a las 10:30 horas del Puente Colgante y finalizará a las 13:30 en el Puerto Viejo, lugar en el que se celebrará una comida de fraternidad.
La Delegación en Castilla y León de la AMES habilita entre las 10:00 y las 14:00 horas de este sábado una mesa informativa en la Avenida del Acueducto de Segovia.
La Delegación en Galicia de la AMES organiza desde las 18:00 horas de este sábado una jornada en el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela (A Coruña) en la que se desarrollará la conferencia magistral ‘La Neurología en el Camino de Santiago y el Códice Calixtino’ y la mesa redonda ‘Vivencias en el Camino de Santiago adaptado a personas con miastenia’.
– A día de hoy, la Asociación de Miastenia de España (AMES), asociación de pacientes dedicada a la miastenia grave, ya es miembro activo de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
