Como destaca la AESVC, “tener un Día Internacional no solo refuerza la unión entre las asociaciones sino también entre las personas para luchar con más ímpetu por nuestra causa. Este día se pueden crear eventos a nivel internacional, lo que nos ayudará a una mayor difusión del conocimiento de la enfermedad en la sociedad”.
Una efeméride, asimismo, que “también será importante por el hecho de que este mensaje llegará con más facilidad a aquellas familias en las que algún miembro padece el síndrome y, por desconocimiento de la enfermedad, lo están sobrellevando solos. Es importante que nadie esté solo”, apunta la Asociación.
Síndrome de Vómitos Cíclicos
El síndrome de vómitos cíclicos es una enfermedad poco conocida caracterizada por episodios de vómitos intensos y repetidos acompañados de náuseas, dolor abdominal y un fuerte decaimiento. La duración de las crisis varía desde varias horas hasta varios días –hasta 10 días–, pudiendo presentarse varias veces al año e, incluso, varias veces en el mismo mes. Por lo general, los afectados se encuentran exentos de síntomas entre los distintos períodos de crisis.
El síndrome carece de pruebas diagnósticas específicas. Además, el cuadro sintomático es muy similar al de otras muchas alteraciones digestivas, metabólicas o de otro tipo, por lo que su identificación requiere que se descarte previamente todas las demás patologías.
El resultado es que, en ocasiones y como informa la AESCV, “el escaso conocimiento sobre la enfermedad hace que los pacientes tarden años en ser correctamente diagnosticados, retrasando así la adopción de las medidas adecuadas y actualmente disponibles para evitar o mitigar los episodios”.
– A día de hoy, 85 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
