Como explica la FEFQ, “el objetivo principal es dar a conocer la situación de las personas con fibrosis quística en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento”.
La fibrosis quística, enfermedad crónica, degenerativa y hereditaria que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo y que a aún a día de hoy carece de cura, presenta una incidencia en nuestro país de 1 caso por cada 5.000 nacimientos. Además, 1 de cada 35 españoles es portador de alguna de las cerca de 2.000 mutaciones que pueden condicionar la enfermedad.
Acceso a los tratamientos
La celebración de este Día Mundial, tal y como informa la FEFQ, “pretende arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados en fibrosis quística, así como el reconocimiento y creación de Unidades Especializadas en la enfermedad”.
En este contexto, la FEFQ incide en la necesidad de acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, caso muy especialmente de lumacaftor/ivacaftor, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y por la Agencia de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) en EEUU en 2015 y con una valoración positiva por parte de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) desde julio de 2016.
Como denuncia la Federación, “a día de hoy, España se encuentra con casi dos años de retraso con respecto a otros países europeos. Por ello, reclamamos al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad la financiación urgente de este medicamento, indicado para pacientes con dos copias de la mutación F508del mayores de 12 años. En nuestro país se estima que el 28% de las personas con fibrosis quística poseen dos copias de esta mutación y podrían mejorar su calidad de vida si pudiesen acceder a este tratamiento, ya que frenaría el avance de la enfermedad”.
Asimismo, la FEFQ solicita que se aborde de una forma más ágil todo el proceso de aprobación y financiación de este tipo de fármacos, para que lleguen cuanto antes a los pacientes con fibrosis quística y para que no se demore más el acceso con independencia de la comunidad autónoma en la que se resida.
Actividades en Galicia
La Asociación Gallega de Fibrosis Quística (AGFQ), miembro de Somos Pacientes, organizó el pasado fin de semana en Narón (A Coruña) y Baiona (Pontevedra) distintas actividades para conmemorar este Día Mundial de la Fibrosis Quística y concienciar e informar sobre la enfermedad.
– A día de hoy, 9 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
