Como explica la doctora Celia Oreja-Guevara, responsable de la Unidad de EM Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, “la EM cursa con brotes. El paciente tiene un episodio, se recupera, y al cabo de un tiempo vuelve a tener otro; entre ambos pueden pasar meses o incluso años. Cuando ocurren, los síntomas más frecuentes son alteraciones de la sensibilidad, como hormigueos o dificultad para sentir bien una mano o un pie durante por lo menos 24 horas. Otros síntomas derivan de la inflamación del nervio óptico: visión borrosa, mala percepción de los colores o dolor en el ojo al movimiento. También tienen sensación de fatiga y cansancio, dolor y depresión. Luego, de manera más avanzada, nos encontramos con alteraciones motoras, urinarias, cognitivas, problemas de temblor y de ánimo”.
Mujeres jóvenes
La EM es un proceso autoinmune, inflamatorio y neurodegenerativo de origen desconocido. Una enfermedad que suele diagnosticarse en hasta un 70% de los casos en personas con edades comprendidas entre los 20 y los 40 años y que, además, afecta sobre todo a mujeres –representan hasta el 75% del total de afectados–. De hecho, el paciente típico de EM es una mujer que tiene 30 años, trabaja y tiene previsto formar una familia.
Como informa la doctora Oreja-Guevara, “en los registros de países nórdicos, donde se hace un seguimiento controlado de todos los pacientes, se observa un claro aumento de casos en mujeres. La razón para este incremento no es bien conocido, si bien se especula con varios factores relacionados con la incorporación de la mujer al mundo laboral, caso de la toma de anticonceptivos, el consumo de tabaco y la falta de vitamina D. Sin embargo, el porcentaje en varones se ha mantenido igual en estos últimos 30 años”.
Sin embargo, la EM afecta también a todo el entorno familiar del paciente. Y es que los síntomas de la enfermedad tienen un notable impacto en la vida de los pacientes, ya que dificultan la realización de acciones diarias cotidianas y actividades sociales. El enfermo de EM puede sufrir una gran discapacidad y necesitar ayuda en diferentes grados. Por ello, la figura del cuidador es fundamental.
Papel del cuidador
En este contexto, y objeto de identificar las necesidades no cubiertas y el impacto social que supone la EM para los cuidadores, Merck ha puesto en marcha una encuesta en colaboración con la Alianza Internacional de Organizaciones de Cuidadores (IACO).
Los resultados preliminares de la encuesta muestran que la mayoría de los cuidadores tienen, tal y como sucede en los pacientes, entre 18 y 34 años de edad, por lo que también se enfrentan a un gran desafío en una etapa vital clave en la que comienzan sus estudios o acaban de construir una familia. Asimismo, los problemas más frecuentemente identificados entre los cuidadores incluyen ansiedad, insomnio, depresión y dolor, junto a las preocupaciones derivadas de los temas económicos que rodean a la enfermedad.
Como concluye Ali-Frédéric Ben-Amor, vicepresidente de Asuntos Médicos del Área de Neurología e Inmunología de Merck, “esta encuesta, que incluye datos de Europa, Estados Unidos y Canadá, nos ayudará a identificar cómo apoyar mejor a los afectados y a sus amigos y familiares ante el diagnóstico de la enfermedad y durante su desarrollo”.
– A día de hoy, 42 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
