La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha, en el marco de la celebración de la Semana Europea de la Fibrosis Quística, la campaña ‘Imagen corporal y fibrosis quística’ para abordar cómo se sienten los pacientes respecto a sus cuerpos y cómo afrontan el impacto de la enfermedad en su imagen.
Como explica Juan Da Silva, presidente de la FEFQ, “con esta campaña hemos querido buscar la naturalidad y la vivencia en primera persona de las propias personas con la enfermedad con el fin de acercar a la sociedad la realidad de lo que, a simple vista, no se suele ver y que, al mismo tiempo, sirva para ayudar a otras personas a normalizar lo que les pasa y mejorar su bienestar”.
La fibrosis quística puede afectar a la forma en que se desarrolla el cuerpo, razón por la que muchos afectados experimentan dificultades físicas y psicológicas que pueden tener un impacto significativo en su imagen corporal y autoestima. Por ello, la campaña cuenta con un vídeo en el que pacientes muestran su imagen, explican cómo se han visto afectados, de una u otra forma, por la enfermedad, y reflexionan sobre cómo han afrontado las dificultades con su imagen a lo largo de los años y qué aprendizajes han adquirido durante este tiempo.
Como informa la FEFQ, “con esta campaña se pretende favorecer la integración en la sociedad de los cerca de 3.000 españoles con fibrosis quística, fomentar su empoderamiento y mejorar su calidad de vida”.
La Federación también ha editado la guía ‘Imagen corporal y fibrosis quística’, en la que se recogen experiencias individuales de pacientes anónimos sobre diferentes aspectos de su imagen corporal relacionados con la enfermedad, caso de las cicatrices, el índice de masa corporal, la estatura, la forma de los dedos, el sudor o la medicalización del cuerpo a través de portacath o botones gástricos. Una guía que, diseñada para que parezca una revista, está adaptada de una publicación realizada por Cystic Fibrosis Trust en 2019 y pretende desafiar las ideas generalizadas de belleza que vemos día a día en los medios de comunicación y en las redes sociales.
La fibrosis quística es la enfermedad genética grave más común en Europa. Una patología crónica y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo y cuya incidencia en nuestro país se establece en un caso por cada 5.000 nacimientos. Pero, a pesar de su impacto y prevalencia, sigue siendo una gran desconocida entre la población. De ahí la importancia de la celebración de la Semana Europea de la Fibrosis Quística, iniciativa puesta en marcha por la Asociación Europea de Fibrosis Quística (CF Europe) con la colaboración de asociaciones de pacientes de 38 países del continente para, desde ayer lunes y hasta el próximo domingo, informar y sensibilizar sobre esta dolencia.
X solidaria
La campaña se enmarca en el proyecto ‘Sensibilización comunitaria y empoderamiento personal en fibrosis quística. Hacia el combinado perfecto’, iniciativa de la FEFQ que se desarrolla gracias a una subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y gestionada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, a través de su ‘Programa de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral sociosanitaria’ para la ejecución de sus entidades miembro.
Como destaca la FEFQ, “proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés General consideradas de Interés Social”.
– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
