La Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer) ha celebrado este fin de semana su I Convención Nacional de Pacientes, que ha tenido lugar en el Hospital Universitario de La Princesa (Madrid) y a la que se ha dado una periodicidad bienal. Un encuentro de dos jornadas en el que se ha puesto de manifiesto la importancia de seguir investigando, sobre todo en los campos de medicina regenerativa, identificación de dianas terapéuticas, el futuro de los tratamientos de EPOC, nuevos métodos de diagnóstico y terapias de infecciones bacterianas.
Han asistido y participado unos 150 miembros de juntas directivas de asociaciones y pacientes respiratorios de toda España. También representantes de entidades del ámbito de la salud pertenecientes a diferentes administraciones públicas y profesionales sanitarios que intercambiaron conocimientos y experiencias relacionadas con las problemáticas de los pacientes respiratorios crónicos, unos 7 millones en toda España.
Acceso, humanización y tecnología
Por otra parte, se ha abordado la necesidad de mejorar el acceso a nuevos tratamientos y de evitar la inequidad que se detecta a nivel regional. Así lo reclamó el presidente de esta organización, Mariano Pastor, y también otros ponentes, como Mónica Rodríguez, miembro de la directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER. En este sentido, varios miembros de diferentes administraciones públicas recogieron el guante y aseguraron que se está trabajando para garantizar esa igualdad.
También se abordó la problemática de los tiempos para aprobar la financiación de un medicamento en España, que se han incrementado a lo largo del tiempo. Según Isabel Pineros, directora del Departamento de Acceso de Farmaindustria, en 2021 el tiempo de espera llegaba a los 517 días, mientras que en 2022 rozaban los 629. «Eso supone 180 días más de lo que marca la legislación europea«, calculó Pineros. El presidente de Fenaer añadió que casi la mitad de los fármacos financiados tienen acceso restringido, reduciendo las posibilidades de algunos pacientes.
Otro de los aspectos que se ha tratado en la convención ha sido el de la humanización de la medicina y la aplicación de las tecnologías en la atención al paciente. De hecho, se presentaron diversas propuestas innovadoras, como cuidadores virtuales para pacientes con EPOC, programas de atención a distancia y utilización de la inteligencia artificial en el entorno del asma y el trasplante pulmonar robótico pionero del Hospital Universitario Vall d’Hebron (Barcelona).
