Como explica el CREER, «el conocimiento de los recursos existentes en la atención a enfermedades poco frecuentes constituye una herramienta necesaria que repercute directamente en la mejora de la calidad de vida en las personas con enfermedades raras y sus familias. Por ello, la jornada, dirigida a profesionales de entidades públicas y privadas, asociaciones y personas interesadas en general, informará sobre la situación actual de estos recursos y los planes de acción futura de las entidades públicas y privadas y ONG implicadas en atención, investigación y gestión del conocimiento de las ER».Inscripción y programa
La asistencia a las jornadas en totalmente gratuita, requiriéndose únicamente inscripción previa. Para acceder al formulario de inscripción, clica aquí.
Las conferencias de la jornada serán impartidas por representantes de distintas entidades públicas y privadas implicadas en las enfermedades poco frecuentes, como son el propio CREER, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), así como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembros de Somos Pacientes, la Fundación Isabel Gemio y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU).
Para consultar el programa de la jornada, clica aquí.
– A día de hoy, 63 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
