La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, organiza este sábado, 16 de diciembre, en el marco de la celebración el próximo lunes del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, la tercera edición de sus Jornadas Científicas para afectados por esta enfermedad neurodegenerativa, familiares y cuidadores.
El foro, organizado con la colaboración del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y las compañías Biogen, Bristol Myers Squibb y Sanofi, se celebrará entre las 10:30 y las 13:00 horas a través del canal de AEDEM-COCEMFE en YouTube y abordará, entre otros temas, la vacunación en la esclerosis múltiple, los últimos avances en el tratamiento, la importancia de los hábitos saludables, la relación médico-paciente y las decisiones compartidas. Además, los expertos responderán a las dudas y cuestiones planteadas por los participantes en torno a la enfermedad.
Para seguir la retransmisión en directo de las Jornadas, totalmente gratuitas y cuyo programa puedes consultar en este enlace, pincha aquí.
Además, la efeméride protagonizará, un año más, el cupón del sorteo de Lotería Nacional de este sábado, 16 de diciembre.
ContEMos historias
El Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, impulsado cada año por AEDEM-COCEMFE y sus 45 asociaciones para informar a la sociedad sobre esta enfermedad, se celebra el 18 de diciembre bajo el lema ‘ContEMos historias (con Esclerosis Múltiple)’, a la sazón título de la campaña puesta en marcha por el movimiento asociativo para dar visibilidad a las diferentes realidades de los pacientes.
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa de la que se diagnostica en nuestro país un nuevo caso cada cinco minutos, por lo general en edades entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, pero también en menores de 18 años.
Los síntomas son heterogéneos y variables, pudiendo llegar a desaparecer o intensificarse. Los más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación.
Además, muchos de estos síntomas son ‘invisibles’, caso de la fatiga, el deterioro cognitivo, la depresión y ansiedad, el dolor o los trastornos de la esfera sexual, pero impactan de manera muy importante en la calidad de vida de las personas afectadas.
La buena noticia es que, explica la doctora Celia Oreja-Guevara, presidenta del Consejo Médico Asesor de AEDEM-COCEMFE, “cada vez conocemos más sobre la enfermedad y se abren perspectivas de encontrar nuevos tratamientos que remielinicen, es decir, que reparen la mielina; y tratamientos neuroprotectores que protejan al nervio de ser dañado”.
Asimismo, el descubrimiento de la implicación del virus de Epstein-Barr en la causa de la enfermedad ha dado un nuevo impulso a la investigación básica y traslacional. Sin embargo, continúa la experta, “lo que todavía falta son tratamientos eficaces para esos síntomas invisibles que tanto impactan en la calidad de vida y por ello sería necesario aunar fuerzas de diversos grupos internacionales de investigación y la financiación de la Unión Europea para hacer estudios clínicos buscando ese tipo de tratamientos”.
Reconocimiento de discapacidad
Ante esta realidad, Pedro Cuesta, presidente de la Asociación, recuerda que “la esclerosis múltiple no es solo una enfermedad: son 55.000 historias de coraje y superación, que es el número de personas que conviven con la patología en España. Por eso, es urgente y necesario el reconocimiento automático de un grado de discapacidad mínimo del 33% para estas personas, la gran mayoría de ellas muy jóvenes en el momento de su diagnóstico, para acceder lo antes posible a las medidas de protección social que garanticen el mantenimiento de su calidad de vida y salud emocional”.
Una reivindicación largamente demandada que se suma a la petición de un mayor apoyo gubernamental a la investigación; el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades, reforzando el papel que desarrollan las asociaciones; la equidad en el acceso al tratamiento que precise cada persona en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios; y un mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
– A día de hoy, 48 asociaciones dedicadas a la esclerosis múltiple son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
