La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, organiza este sábado, 17 de diciembre, en el marco de celebración el domingo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, la segunda edición de sus ‘Jornadas Científicas’ para afectados por esta enfermedad neurodegenerativa, familiares y cuidadores.
El foro, organizado con la colaboración del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y de Sanofi, se celebrará entre las 11:00 y las 13:30 horas a través del canal de AEDEM-COCEMFE en YouTube y abordará, entre otros temas, el ‘Virus Epstein-Barr y EM’, la ‘Planificación familiar en pacientes: fertilidad, embarazo y lactancia’, los ‘Nuevos tratamientos aprobados’, el ‘Tratamiento sintomático: espasticidad, marcha, dolor y fatiga’, las ‘Alteraciones urinarias y disfunción sexual en pacientes’ y el ‘Impacto de la EM en el ámbito laboral’.
Para seguir la retransmisión en directo de las Jornadas, totalmente gratuitas y cuyo programa puedes consultar en este enlace, pincha aquí.
Juntos somos más fuertes
El Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, impulsado cada año por AEDEM-COCEMFE para informar a la sociedad sobre esta enfermedad que padecen más de 55.000 españoles, muy especialmente personas jóvenes, se celebra el 18 de diciembre bajo el lema ‘Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple’.
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del sistema nervioso central (SNC). Los síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchos de ellos son ‘invisibles’, como la depresión y ansiedad, el deterioro cognitivo, el dolor, la fatiga o trastornos de la esfera sexual, pero impactan de manera importante en la calidad de vida de las personas afectadas.
Además, la enfermedad se diagnostica por lo general cuando el paciente cuenta con una edad entre los 20 y los 30 años, si bien también afecta a menores. De hecho constituye la segunda causa de discapacidad entre adultos jóvenes, tras los accidentes de tráfico, así como la primera en discapacidad sobrevenida.
Por ello, y en el marco de esta efeméride que, un año más, protagonizará el cupón de los sorteos de Lotería Nacional –el 17 de diciembre– y de la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) –el 18 de diciembre–, los pacientes solicitan el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico, lo que supondría un mejor acceso a medidas de apoyo y protección social.
Una reivindicación largamente demandada que se suma a la petición de un mayor apoyo gubernamental a la investigación; el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que desarrollan las asociaciones; la equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios; y un mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
– A día de hoy, 48 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
