La Oficina del Defensor del Pueblo ha anunciado la próxima celebración de unas jornadas de trabajo en las que, con la participación de las principales asociaciones de pacientes dedicadas a la celiaquía, los proveedores de productos especializados y las sociedades científicas, analizará las necesidades y los problemas de las personas afectadas por la enfermedad celiaca.
El objetivo de estas jornadas de trabajo, como explica la Institución, “es la de elaborar unas recomendaciones para mejorar la vida diaria de las personas celiacas, que serán incluidas en un estudio que posteriormente se remitirá a las Cortes Generales y las Administraciones competentes”.
Encuesta on line
Concretamente, el estudio que está elaborando la Institución tiene por objeto evaluar el impacto de la enfermedad celiaca en nuestro país y la respuesta que ofrecen las administraciones públicas para atender las dificultades que debe afrontar el colectivo de personas celiacas. Un estudio para cuya elaboración cuenta ya con el testimonio directo de las 12.059 personas que han respondido a la encuesta on line puesta en marcha el pasado mes de julio.
Como informa la Oficina del Defensor del Pueblo, “los resultados de esta encuesta muestran que el precio de los alimentos sin gluten es una de las principales preocupaciones de los celiacos, que calculan que el seguimiento de la dieta especial que deben seguir supone un sobrecoste de más del 20% en el precio a abonar por productos de consumo básico”.
Asimismo, los resultados también revelan la inquietud del colectivo por la falta de alternativas en los productos para su vida cotidiana y social, por las carencias en el etiquetado de alimentos, y por la falta de información general sobre la enfermedad.
Y como concluye la Institución, “junto a la opinión ciudadana y las conclusiones derivadas de las jornadas de trabajo con las asociaciones, proveedores y sociedades científicas, también incluiremos en el estudio la información solicitada a las administraciones competentes y su respuesta”.
– A día de hoy, 11 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad celiaca son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?