Bajo el lema ‘Juntos para la acción’, hoy sábado, 29 de octubre, se conmemora el Día Mundial de la Psoriasis y de la Artritis Psoriásica, una efeméride impulsada desde el año 2004 por la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA) y secundada por asociaciones de pacientes de más 50 países con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre unas enfermedades que padecen más de 125 millones de personas en todo el mundo.
Como explica la IFPA, “cada año, nuestra comunidad global se une para aumentar la concienciación y llamar a la acción para apoyar a la población con enfermedad psoriásica. Y desde el primer Día Mundial, celebrado hace más de una década, hemos logrado grandes victorias para nuestra comunidad. Sin embargo, la población con psoriasis aún afronta numerosas necesidades no cubiertas. Juntos tenemos la oportunidad de pasar a la acción”.
Con el lema ‘Juntos para la acción’, la IFPA quiere incidir en la importancia de la unión, de sumar esfuerzos para mejorar la realidad de las personas afectadas por esta enfermedad sistémica crónica, dolorosa y discapacitante.
No en vano, recuerda Acción Psoriasis, miembro de Somos Pacientes, “solo desde la unión de todos los profesionales sanitarios implicados en el seguimiento y control de las personas afectadas por la enfermedad psoriásica, de los mismos pacientes, de sus asociaciones y de la sociedad podemos conseguir un mejor control y visibilización de la enfermedad psoriásica”.
Un Día Mundial en el que, asimismo, se quiere prestar atención al bienestar emocional y a la salud mental de los pacientes. De hecho, una tercera parte de los afectados muestra signos de depresión y hasta un 48% padece trastornos de ansiedad.
Como apunta la IFPA, “¿sabías que la depresión y la enfermedad psoriásica estás asociadas a nivel molecular? La ciencia está empezando a descubrir los mecanismos de esta asociación, siendo el nexo común la inflamación. Y es que algunos de los mediadores inflamatorios implicados en la psoriasis y la depresión son los mismos. Y parece ser que en el caso de la ansiedad sucede lo mismo”.
Todo ello en un contexto en el que siguen presentes las consecuencias de la pandemia, que ha empeorado la salud mental de la población pero que también, recoge el informe ‘Dentro de la enfermedad psoriásica: Salud Mental. Rompiendo el círculo vicioso’ de la IFPA, “ha demostrado la importancia de ofrecer apoyo en salud mental a aquellos que lo necesitan”.
En este sentido debe tenerse en cuenta que, por una parte, todos los países miembros de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) se comprometieron en el año 2016 a mejorar la vida de los pacientes con psoriasis y, por otra, que la Organización Mundial de la Salud (OMS) publicó en 2014 su Informe Global sobre Psoriasis en el que se recogían recomendaciones prácticas para lograr este objetivo. Sin embargo, y transcurridos más de cinco años, tanto el compromiso como las recomendaciones parecen haber caído en el olvido, razón por la que la Federación Internacional solicita a la población que secunde su petición para que se atiendan sus demandas.
Como concluye la IFPA, “juntos podemos alcanzar las 500.000 firmas y presentarlas en la Reunión de Alto Nivel sobre Enfermedades No Transmisibles de la ONU en 2025 para lograr que nuestro colectivo tenga la atención adecuada y calidad de vida que merece”.
Movimiento asociativo
Con objeto de informar a los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica, sus familiares y los profesionales sociosanitarios sobre los últimos avances en el abordaje de la enfermedad, Acción Psoriasis organiza en los próximos días, siempre a las 18:00 horas y entre otras actividades y campañas, distintos eventos en línea en los que abordará ‘30 mitos y verdades sobre la psoriasis en general y la sexualidad en particular’ –el 2 de noviembre–, la ‘Enfermería y psoriasis, un reto permanente’ –el 3 de noviembre–, el ‘Ejercicio físico y artritis psoriásica: sí se puede’ –el 8 de noviembre–, la ‘Humanización de la farmacia hospitalaria’ –el 10 de noviembre–, ‘¿Por qué la alimentación es importante en la psoriasis?’ –el 15 de noviembre–, la ‘Cronicidad y psoriasis. Una visión desde la atención primaria’ –el 17 de noviembre–, los ‘Derechos de los pacientes y entorno sanitario público’ –el 22 de noviembre–, la ‘Farmacia comunitaria y psoriasis’ –el 24 de noviembre–, y los ‘Nuevos horizontes en la psoriasis’ –el 29 de noviembre.
La Asociación Española de Pacientes de Psoriasis y Artritis Psoriásica (Psoriasis en Red), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha la campaña #DiagnósticoPsoriasis para invitar a pacientes, familiares y amigos a un diálogo en redes sociales sobre el diagnóstico de la enfermedad.
Como explica Psoriasis en Red, “el momento del diagnóstico de la psoriasis es muy personal y deja una huella imborrable en nuestra vida. Este año queremos poner de manifiesto qué supone para una persona que te diagnostiquen esta enfermedad y el camino que se inicia de por vida desde ese instante. Os invitamos a todos a sumaros a esta iniciativa de divulgación de la perspectiva del paciente y a que participéis informando a la sociedad sobre esta patología con vuestro testimonio”.
– A día de hoy, 3 asociaciones de pacientes dedicadas a la psoriasis ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?