Como informa la FMH, “en todo el planeta, 1 de cada 1.000 personas padece un trastorno de la coagulación, pero la mayoría de ellas no recibe diagnóstico ni tratamiento. Juntos podemos marcar la diferencia. El Día mundial de la Hemofilia ofrece una oportunidad para incrementar la conciencia y el apoyo para quienes viven con un trastorno de la coagulación hereditario”.
La fecha escogida para la efeméride, 17 de abril, conmemora el nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la FMH.
Profilaxis para todos
En nuestro país, la efeméride se celebrará bajo el lema ‘Juntos podemos conseguirlo’, con el que la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes, quiere incidir sobre la necesidad de colaboración de todos los agentes implicados para la mejora de la atención de los pacientes de hemofilia.
Como explica Daniel Aníbal García Diego, presidente de FEDHEMO, “las reivindicaciones e inquietudes de nuestra Federación giran en este Día Mundial en torno al acceso a la profilaxis para todos, a un tratamiento consensuado con el médico, a la equidad de todos los pacientes y a la vida saludable”.
Así, la Federación considera prioritario que se favorezca el acceso a las terapias más eficaces como primera opción de tratamiento y se garantice la profilaxis tanto en niños como en adultos, pues disminuye o evita la aparición de lesiones musculoesqueléticas y, en consecuencia, mejora significativamente la calidad de vida de los pacientes.
Sin embargo, como denuncia FEDHEMO, “en la actualidad, solo el 62% de los pacientes a nivel nacional están siendo tratados con terapias recombinantes, registrándose diferencias significativas entre comunidades autónomas”.
Todo ello a pesar de que, como recuerda el doctor Víctor Jiménez-Yuste, del Hospital Universitario La Paz de Madrid, “el tratamiento profiláctico de la hemofilia ha demostrado ser mejor que el tratamiento a demanda para evitar la artropatía hemofílica y proteger al paciente ante todo tipo de hemorragias, incluidas las de riesgo vital como la hemorragia cerebral. Y además, supone un aumento en el grado de autonomía y libertad de los pacientes”.
Empoderamiento del paciente
Asimismo, la Federación reclama un mayor empoderamiento del paciente con hemofilia. Como apunta su presidente, “con la aparición de nuevos esquemas terapéuticos, sobre todo la profilaxis y la inmunotolerancia para pacientes adultos, es necesario que el paciente conozca las opciones y pueda participar, junto con el especialista, en las decisiones clínicas que pueden afectar de una manera tan sustancial a su calidad de vida”.
Y en este contexto, y si bien la hemofilia es básicamente una enfermedad hematológica, debe tenerse en cuenta que, como destaca el profesor Rubén Cuesta Barriuso, de la Universidad Europea de Madrid y paciente de hemofilia, “es fundamental un diagnóstico del estado articular desde edades tempranas, con seguimientos periódicos, y lo que es más importante, llevar a cabo tratamientos que eviten las secuelas físicas”.
De ahí la importancia de la importancia de la fisioterapia “como herramienta terapéutica y el ejercicio físico, controlado e individualizado, como mecanismo de fortalecimiento y prevención en pacientes con hemofilia”, concluye el profesor Cuesta.
Movimiento asociativo
La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), miembro de Somos Pacientes, tras el certamen de dibujo y el stand informativo habilitado el pasado viernes en el Hospital Universitario La Paz de Madrid, celebra desde las 12:00 horas de este domingo el acto institucional de este Día Mundial en la Plaza Central del Hospital La Paz, en el que llevará a cabo una suelta de un millar de globos blancos y rojos –a las 13:00 horas– y una comida para los niños a cargo de la Fundación Infantil Ronald McDonald –desde las 13:30 horas.
La Asociación de Hemofilia en la Provincia de Santa Cruz de Tenerife (AHETE), miembro de Somos Pacientes, tras las mesas habilitadas el pasado viernes en distintos puntos de la isla de Tenerife, celebra desde las 12:00 horas de este domingo en la Plaza de la Concepción de La Laguna el acto central de la efeméride, en el que dará lectura al Manifiesto por el Día Mundial, llevará a cabo una suelta de globos y realizará una cuestación. Y ya a las 12:00 horas de mañana lunes, entregará los XI Premios de Canarias en Hemofilia ‘Marcos Gutiérrez’ en la sede del Cabildo de Tenerife.
– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
