La Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) ha reclamado a las administraciones sanitarias el acceso en nuestro país a la única terapia disponible y eficaz para el tratamiento de las fases iniciales de la fibrosis pulmonar idiopática que, si bien aprobada por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) hace casi ya dos años, todavía no se encuentra comercializada en España.

Como explica Alicia Boquete, presidenta de AFEFPI, «el fármaco también ha sido aprobado por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS); sin embargo, no está comercializado, por lo que no tenemos acceso, y para lograrlo, en principio debe hacerse por vía hospitalaria, es decir, mediante un protocolo de acceso a medicamentos en situaciones especiales».

Criterios económicos, no clínicos

La dificultad en el acceso al tratamiento, como explica Eduardo Fajardo, paciente con fibrosis pulmonar idiopática de Málaga, «provoca que una serie de personas vivan en unas condiciones malas o regulares y, además, con un futuro sin apenas esperanza; es absurdo que no se pueda acceder a un tratamiento que ya existe basándose en causas económicas, tiene que comercializarse en España, tal y como que ocurre en otros países de Europa».

Y es que esta terapia se presenta como un claro caso de inequidad en el acceso a los tratamientos en nuestro país. Como apunta la doctora Ana Romero, responsable de la Unidad de Enfermedad Pulmonar Intersticial Difusa (EPID) del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada, «estamos teniendo problemas para que se le dispense la terapia en función de su hospital de referencia o su comunidad autónoma, pero esto tiene que cambiar, porque, realmente, si el paciente cumple los criterios, éste es el único tratamiento disponible».

– A día de hoy, 52 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?