Como explica la Asociación de Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, «el Día de la Miastenia tiene por objeto dar respuesta a las necesidades de los afectados y sus familias, ayudándoles a convivir con la enfermedad mediante un mejor conocimiento de la misma y proporcionándoles la información y asesoramiento en todo lo relacionado con la problemática de la enfermedad».Miastenia gravis
La miastenia gravis está catalogada como enfermedad rara y suele ser causa de discapacidad al debilitar la fuerza muscular necesaria para llevar a cabo las tareas cotidianas. De hecho, y si bien se manifiesta de forma distinta en cada paciente, la debilidad muscular se traduce por lo general en problemas de visión, dificultades para hablar o deglutir, falta de fuerza en extremidades o, en los casos más graves, problemas respiratorios que pueden producir disnea o insuficiencias.
Con una incidencia de 20 casos por cada 100.000 habitantes, la miastenia gravis afecta a personas de todas las edades –el 10-20% de los casos se diagnostican durante la infancia– y géneros, fundamentalmente entre los 20 y los 40 años en el caso de las mujeres y entre los 60 y los 70 en el de los varones.
Y en este contexto, los pacientes consideran fundamental potenciar la investigación en la miastenia gravis para, además de mejorar la calidad de vida de los afectados, reducir la incertidumbre diagnóstica.
Como apunta José Luis González Cerezo, presidente de AMES, «desde nuestra Asociación queremos destacar la necesidad de que se fomenten las relaciones con asociaciones, fundaciones y centros de investigación en España y en otros países, para promover acuerdos de colaboración y dar más apoyo a la investigación de la enfermedad, así como aunar sinergias para reducir el tiempo de incertidumbre diagnóstica, evitando así los problemas psicosociales que acarrea».
Actividades en todo el país
La Delegación en Madrid de la AMES habilita este lunes una mesa informativa, entre las 10:00 y las 13:30 horas, en el Hospital Universitario de Torrejón de Ardoz, centro que desde las 16:00 horas acogerá la ‘Jornada Informativa sobre Miastenia Gravis’, en la que se tratarán, entre otros temas, los aspectos referidos a la nutrición y el ejercicio físico. La asistencia a la jornada es libre y gratuita, requiriéndose confirmación previa en el número de teléfono 690 311 664 o en la dirección de correo electrónico ames-madrid@miasteniagravis.es.
La Delegación en Málaga de la AMES habilita este lunes una mesa informativa, entre las 10:30 y las 13:30 horas, en el Pabellón B del Hospital Regional Universitario Carlos Haya de la capital malagueña.
La Delegación en Cantabria de la AMES habilita este lunes una mesa informativa, entre las 10:30 y las 13:30 horas, en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander.
La Delegación en Segovia de la AMES organiza desde las 11:00 horas del próximo miércoles, 4 de junio, el ‘Encuentro para la práctica de la Atención Plena y Mente tranquila (Mindfulness)’ en el Centro de Asociaciones, Servicios Sociales, Sanidad y Consumo del Ayuntamiento de Segovia –Avenida Fernández Ladreda, 28–. La asistencia al Encuentro, dirigido a pacientes y familiares, es totalmente gratuita, requiriéndose confirmación previa en el número de teléfono 679 974 234 o en la dirección de correo electrónico ames@miasteniagravis.es.
La Delegación en Jaén de la AMES habilitó en el día de ayer una mesa informativa en el Hospital Médico Quirúrgico de Jaén y celebró su comida de hermandad. Asimismo, organizará el próximo 12 de junio la conferencia-coloquio ‘Medicamentos peligrosos en la Miastenia Gravis’ en el Centro Municipal de Servicios Sociales de Peñamefecit.
La Delegación en León de la AMES habilitó en el pasado viernes una mesa informativa en el Hospital Universitario de León y celebró, ya en el día de ayer, su comida de hermandad.
– A día de hoy, la Asociación de Miastenia de España (AMES), asociación de pacientes dedicada a la miastenia grave, ya es miembro activo de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
