La Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES), miembro de Somos Pacientes, ha iniciado los trámites legales con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para solicitar la declaración y el reconocimiento de un día para la enfermedad, tal y como ya se lleva a cabo en otros países.
Concretamente, la ANES ha remitido un escrito institucional a María Mercedes Vinuesa, titular de la Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio, en el que reclama la institución de la efeméride.
En la actualidad, en nuestro país tan solo se celebra el mes de la sarcoidosis, iniciativa de carácter mundial que se lleva a cabo en abril.Sarcoidosis
La sarcoidosis –también conocida como enfermedad de linfogranulomatosis benigna, de Besnier, Boeck o de Schaumann– es una enfermedad inmunológica, multisistémica y de origen desconocido que, descrita por primera vez en 1877, viene caracterizada por un funcionamiento anómalo del sistema inmune.
Los afectados por la enfermedad, por lo general con edades comprendidas entre los 20 y los 40 años de edad, suelen padecer la inflamación anómala de los tejidos de uno o varios órganos –entre otros, los ganglios linfáticos, pulmones, ojos, piel e hígado.
A día de hoy carece de tratamiento curativo, «y en sus casos más graves, la parte dañada del o los órganos afectados puede dejar de funcionar permanentemente, si bien los síntomas y las consecuencias del problema varían de un paciente a otro», informa ANES.
De hecho, y en función del órgano afectado, la enfermedad puede cursar con falta de aire, tos seca, fiebre, ganglios inflamados o úlceras en la piel, entre otros síntomas.
– A día de hoy, 58 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
